Kan Durmama Hastalığı

KİŞİSEL VERİLERİN ELDE EDİLMESİ VE İŞLENMESİ İLE İLGİLİ BİLGİLENDİRME FORMU

Acıbadem Sağlık Hizmetleri ve Ticaret A.Ş. (“Acıbadem”) ve Acıbadem’in hakim ve bağlı şirketleri (hepsi birlikte “Acıbadem Grubu” olarak anılacaktır.) tarafından, 6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunu (“Kanun”) ve ilgili mevzuat kapsamında Veri Sorumlusu sıfatıyla, kişisel verileriniz, aşağıda açıklanan çerçevede ve 3359 sayılı Sağlık Hizmetleri Temel Kanunu, 663 sayılı Sağlık Bakanlığı ve Bağlı Kuruluşlarının Teşkilat ve Görevleri Hakkında Kanun Hükmünde Kararname, Özel Hastaneler Yönetmeliği ve Sağlık Bakanlığı düzenlemeleri ve sair mevzuata uygun olarak işlenebilecektir.

1. Kişisel Verilerin elde Edilmesi, İşlenmesi ve İşleme Amaçları

Kişisel verileriniz Acıbadem Grubu tarafından sağlanmakta olan kamu sağlığının korunması, koruyucu hekimlik, tıbbî teşhis, tedavi ve bakım hizmetlerinin yürütülmesi, sağlık hizmetleri ile finansmanının planlanması ve yönetimi amaçlarıyla ve Acıbadem Grubu şirketlerinin faaliyet konularına uygun düşecek şekilde; sözlü, yazılı, görsel ya da elektronik ortamda, çağrı merkezi, internet sitesi, sözlü, yazılı ve benzeri kanallar aracılığıyla elde edilmektedir. Sağlık verileriniz başta olmak üzere özel nitelikli kişisel verileriniz ve genel nitelikli kişisel verileriniz, Grup tarafından aşağıda yer alanlar dâhil ve bunlarla sınırlı olmaksızın bu maddede belirtilen amaçlar ile bağlantılı, sınırlı ve ölçülü şekilde işlenebilmektedir:

• Kimlik bilgileriniz: Adınız, soyadınız, T.C. Kimlik numaranız, pasaport numaranız veya geçici TC Kimlik numaranız, doğum yeri ve tarihiniz, medeni haliniz, cinsiyetiniz, sigorta veya hasta protokol numaranız ve sizi tanımlayabileceğimiz diğer kimlik verileriniz.
• İletişim Bilgileriniz: Adresiniz, telefon numaranız, elektronik posta adresiniz ve sair iletişim verileriniz, müşteri temsilcileri ya da hasta hizmetleri tarafından çağrı merkezi standartları gereği tutulan sesli görüşme kayıtlarınız ile elektronik posta, mektup veya sair vasıtalar aracılığı ile tarafımızla iletişime geçtiğinizde elde edilen kişisel verileriniz.
• Muhasebesel Bilgileriniz: Banka hesap numaranız, IBAN numaranız, kredi kartı bilginiz, faturalama bilgileriniz gibi finansal verileriniz.
• Sağlık hizmetlerinin finansmanı ve planlaması amacıyla özel sağlık sigortasına ilişkin verileriniz ve Sosyal Güvenlik Kurumu verileriniz.
• Hastane veya tıp merkezlerimizi ziyaret etmeniz halinde güvenlik ve denetim amaçlı tutulmakta olan kamera kayıtları görüntüleriniz.
• Otoparkı kullanmanız halinde araç plaka veriniz.
• Sağlık Bilgileriniz: Laboratuvar sonuçlarınız, test sonuçlarınız, muayene verileriniz, randevu bilgileriniz, check-up bilgileriniz, reçete bilgileriniz dahil ancak bunlarla sınırlı olmaksızın tıbbî teşhis, tedavi ve bakım hizmetlerinin yürütülmesi sırasında veya bunların bir sonucu olarak elde edilen her türlü sağlık ve cinsel hayata ilişkin kişisel verileriniz.
• www.acibadem.com.tr sitesine veya www.acibadem.com.tr/AcibademOnline/TR/MainPage adresine gönderdiğiniz veya girdiğiniz sağlık verileriniz ve sair kişisel verileriniz.
• Acıbadem’e veya Acıbadem Grup şirketlerinden herhangi birine iş başvurusunda bulunmanız halinde bu hususta temin edilen özgeçmiş dâhil sair kişisel verileriniz ile Acıbadem Grubu çalışanı ya da ilişkili çalışan olmanız halinde hizmet akdiniz ve işe yatkınlığınız ile ilgili her türlü kişisel verileriniz.

Acıbadem Grubu tarafından elde edilen her türlü kişisel veriniz (Özel nitelikli kişisel veriler de dahil fakat bunlarla sınırlı olmamak kaydıyla) aşağıdaki amaçlar ile işlenebilecektir:

• Kimliğinizi teyit etme,
• Kamu sağlığının korunması, koruyucu hekimlik, tıbbî teşhis, tedavi ve bakım hizmetlerinin yürütülmesi, sağlık hizmetleri ile finansmanının planlanması ve yönetimi.
• İlgili mevzuat uyarınca Sağlık Bakanlığı ve diğer kamu kurum ve kuruluşları ile talep edilen bilgilerin paylaşılması.
• Hastane ve Tıp Merkezlerimizin iç işleyişi ile günlük operasyonların planlanması ve yönetilmesi.
• Hastane Yönetimi, Hasta Hakları, Hasta Deneyimi bölümleri tarafından hasta memnuniyetinin ölçülmesi, arttırılması ve araştırılması.
• İlaç temini.
• Randevu almanız halinde randevu hakkında sizi haberdar edebilme.
• Risk yönetimi ve kalite geliştirme aktivitelerinin yerine getirilmesi.
• Sağlık hizmetlerini geliştirme amacıyla analiz yapma.
• Hasta Hizmetleri, Mali İşler, Pazarlama bölümleri tarafından sağlık hizmetlerinizin finansmanı, tetkik, teşhis ve tedavi giderlerinizin karşılanması, müstehaklık sorgusu kapsamında özel sigorta şirketler ile talep edilen bilgilerin paylaşılması.
• Araştırma yapılması.
• Yasal ve düzenleyici gereksinimlerin yerine getirilmesi.
• Sağlık hizmetlerinin finansmanı kapsamında özel sigorta şirketler ile talep edilen bilgileri paylaşma.
• Kalite, Hasta Deneyimi, Bilgi Sistemleri bölümleri tarafından risk yönetimi ve kalite geliştirme aktivitelerinin yerine getirilmesi.
• Hasta Hizmetleri, Mali İşler, Pazarlama bölümleri tarafından hizmetlerimiz karşılığında faturalandırma yapılması ve anlaşmalı olan kurumlarla ilişkinizin teyit edilmesi.
• Pazarlama, Medya ve İletişim, Çağrı Merkezi bölümleri tarafından kampanyalara katılım ve kampanya bilgisi verilmesi, Web ve mobil kanallarda özel içeriklerin, somut ve soyut faydaların tasarlanması ve iletilebilmesi.

İlgili mevzuat uyarınca elde edilen ve işlenen Kişisel Verileriniz, Acıbadem veya Acıbadem Grubu’na ait fiziki arşivler ve/veya bilişim sistemlerine nakledilerek, hem dijital ortamda hem de fiziki ortamda muhafaza altında tutulabilecektir.

2. Kişisel Verilerin Aktarılması

Kişisel verileriniz, Kanun ve sair mevzuat kapsamında ve yukarıda yer verilen amaçlarla Acıbadem ve Acıbadem Grubu tarafından Acıbadem Grubu’na dahil olan şirketler ile, Özel sigorta şirketleri, Sağlık bakanlığı ve bağlı alt birimleri, Sosyal Güvenlik Kurumu, Emniyet Genel Müdürlüğü ve sair kolluk kuvvetleri, Nüfus Genel Müdürlüğü, Türkiye Eczacılar Birliği, Mahkemeler ve her türlü yargı makamı, merkezi ve sair üçüncü kişiler, yetki vermiş olduğunuz temsilcileriniz, avukatlar, vergi ve finans danışmanları ve denetçiler de dâhil olmak üzere danışmanlık aldığımız üçüncü kişiler, düzenleyici ve denetleyici kurumlar, resmi merciler dâhil sağlık hizmetlerini yukarıda belirtilen amaçlarla geliştirmek veya yürütmek üzere işbirliği yaptığımız iş ortaklarımız ve diğer üçüncü kişiler ile paylaşılabilecektir.

3. Kişisel Veri Elde Etmenin Yöntemi ve Hukuki Sebebi

Kişisel verileriniz, her türlü sözlü, yazılı, görsel ya da elektronik ortamda, yukarıda yer verilen amaçlar ve Acıbadem’in faaliyet konusuna dahil her türlü işin yasal çerçevede yürütülebilmesi ve bu kapsamda Acıbadem’in akdi ve kanuni yükümlülüklerini tam ve gereği gibi ifa edebilmesi için toplanmakta ve işlenmektedir. İşbu kişiler verilerinizin toplanmasının hukuki sebebi;

• 6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunu,
• 3359 sayılı Sağlık Hizmetleri Temel Kanunu,
• 663 sayılı Sağlık Bakanlığı ve Bağlı Kuruluşlarının Teşkilat ve Görevleri Hakkında Kanun Hükmünde Kararname,
• Özel Hastaneler Yönetmeliği,
• Kişisel Sağlık Verilerinin İşlenmesi ve Mahremiyetinin Korunması Yönetmeliği,
• Sağlık Bakanlığı düzenlemeleri ve sair mevzuat hükümleridir.

Ayrıca, Kanun’un 6. maddesi 3. fıkrasında da belirtildiği üzere sağlık ve cinsel hayata ilişkin kişisel veriler ise ancak kamu sağlığının korunması, koruyucu hekimlik, tıbbı teşhis, tedavi ve bakım hizmetlerinin yürütülmesi, sağlık hizmetleri ile finansmanının planlanması ve yönetimi amacıyla, sır saklama yükümlülüğü altında bulunan kişiler veya yetkili kurum ve kuruluşlar tarafından ilgilinin açık rızası aranmaksızın işlenebilir.

4. Kişisel Verilerin Korunmasına Yönelik Haklarınız

Kanun ve ilgili mevzuatlar uyarınca;

• Kişisel veri işlenip işlenmediğini öğrenme,
• Kişisel veriler işlenmişse buna ilişkin bilgi talep etme,
• Kişisel sağlık verilerine erişim ve bu verileri isteme,
• Kişisel verilerin işlenme amacını ve bunların amacına uygun kullanılıp kullanılmadığını öğrenme,
• Yurt içinde veya yurt dışında kişisel verilerin aktarıldığı üçüncü kişileri bilme,
• Kişisel verilerin eksik veya yanlış işlenmiş olması hâlinde bunların düzeltilmesini isteme,
• Kişisel verilerin silinmesini veya yok edilmesini isteme,
• Kişisel verilerin eksik veya yanlış işlenmiş olması hâlinde bunların düzeltilmesine ve/veya kişisel verilerin silinmesini veya yok edilmesine ilişkin işlemlerin kişisel verilerin aktarıldığı üçüncü kişilere bildirilmesini isteme,
• İşlenen verilerin münhasıran otomatik sistemler vasıtasıyla analiz edilmesi suretiyle kişinin kendisi aleyhine bir sonucun ortaya çıkmasına itiraz etme hakkını haizsiniz.

Mezkûr haklarınızdan birini ya da birkaçını kullanmanız halinde ilgili bilgi tarafınıza, açık ve anlaşılabilir bir şekilde yazılı olarak ya da elektronik ortamda, tarafınızca sağlanan iletişim bilgileri yoluyla, bildirilir.

5. Veri Güvenliği

Acıbadem, kişisel verilerinizi bilgi güvenliği standartları ve prosedürleri gereğince alınması gereken tüm teknik ve idari güvenlik kontrollerine tam uygunlukla korumaktadır. Söz konusu güvenlik tedbirleri, teknolojik imkânlar da göz önünde bulundurularak muhtemel riske uygun bir düzeyde sağlanmaktadır.

6. Şikayet ve İletişim

Kişisel verileriniz teknik ve idari imkânlar dâhilinde titizlikle korunmakta ve gerekli güvenlik tedbirleri, teknolojik imkânlar da göz önünde bulundurularak olası risklere uygun bir düzeyde sağlanmaktadır. Kanun kapsamındaki taleplerinizi, “https://www.acibadem.com.tr/acibademonline/hastaverilerinkorunmasi.html” web adresindeki “Kişisel Verilerin Korunması Kanunu Uyarınca Başvuru Formu” nu doldurarak;

• (i) ATATÜRK MAH.FEZA SK.NO:3/8 ATAŞEHİR, Istanbul, Türkiye adresine kargo ile ıslak imzanızı taşıyan bir dilekçe ile “Kurumsal Sekretarya” departmanı dikkatine Zarfına “Kişisel Verilerin Korunması Kanunu Kapsamında Bilgi Talebi” yazılarak gönderebilirsiniz,
• (ii) Noter kanalıyla gönderebilir,
• (iii) [email protected] adresine güvenli elektronik ya da mobil imzalı olarak, kayıtlı elektronik posta adresi veya sistemimizde kayıtlı elektronik e-posta adresiniz aracılığıyla ve/veya
• (iv) Acıbadem’e hitaben yazdığınız “word veya pdf.” formatındaki bir dosyayı güvenli eimza ile imzalayarak [email protected] ‘a e-posta’nın konu kısmına “Kişisel Verilerin Korunması Kanunu Bilgi Talebi” yazarak iletebilirsiniz.

Kanun kapsamındaki taleplerinizi, https://www.acibadem.com.tr/acibademonline/hastaverilerinkorunmasi.html web adresindeki “Kişisel Verilerin Korunması Kanunu Uyarınca Başvuru Formu” nu doldurarak ve formda belirtilen usullerle tarafımıza iletmenizi rica ederiz.

Genellikle orta ve daha yaşlı insanlarda, yeni doğum yapmış kadınlarda veya hamileliğin sonraki aşamalarında ortaya çıkan hemofili hakkında merak edilen tüm detaylar haberimizde... Hemofili nedir? Hemofili nedenleri, belirtileri ve tedavisi...

Sozcu.com.tr

Yayınlanma: 16:54 - 18 Temmuz 2019 Güncellenme:

Tüm ırksal ve etnik gruplardan insanları etkileyen, yaklaşık her 5000 erkek doğumundan yaklaşık birinde görülen Hemofili nedir? Hemofili nedenleri, belirtileri ve tedavisi ile ilgili bilinmesi gerekenleri haberimizde sizler için derledik…

HEMOFİLİ NEDİR?

Hemofili genellikle kanın düzgün şekilde pıhtılaşmadığı kalıtsal bir kanama bozukluğudur. Bu, spontan kanamaya ve ayrıca yaralanma veya ameliyat sonrası kanamaya neden olabilir. Kan, kanamayı durdurmaya yardımcı olabilecek pıhtılaşma faktörleri adı verilen birçok protein içerir. Hemofili hastalarında faktör VIII (8) veya faktör IX (9) düşük seviyededir. Bir kişinin sahip olduğu hemofili şiddeti, kandaki faktör miktarı ile belirlenir. Faktör miktarı ne kadar düşükse, ciddi sağlık sorunlarına yol açabilecek kanama olasılığı o kadar yüksektir.

Nadir durumlarda, kişi daha sonra yaşamda hemofili gelişebilir. Vakaların çoğu orta yaşlı ya da yaşlı insanları ya da yakın zamanda doğum yapmış ya da hamileliğin sonraki aşamalarında olan genç kadınları içermektedir. Bu durum genellikle uygun tedavi ile düzelir.

HEMOFİLİ NEDENLERİ

Hemofili, kan pıhtısı oluşturmak için gereken pıhtılaşma faktörü proteinlerini yapmak için talimatlar veren genlerden birinde mutasyon veya değişiklikten kaynaklanır. En yaygın hemofili tiplerinde hatalı gen, X kromozomunda bulunur. Herkesin her bir ebeveynden biri olan iki cinsiyet kromozomu vardır. Bir kadın, annesinden bir X kromozomunu ve babasından bir X kromozomunu miras alır. Bir erkek, annesinden bir X kromozomunu ve babasından bir Y kromozomunu miras alır.

Bu, hemofili’nin hemen hemen her zaman erkeklerde ortaya çıktığı ve anneden oğula, annenin genlerinden birinin içinden geçtiği anlamına gelir. Kusurlu geni olan kadınların çoğu sadece taşıyıcıdır ve hemofili belirtisi veya semptomu yaşamaz. Ancak bazı taşıyıcılar, pıhtılaşma faktörleri orta derecede azalmışsa kanama semptomları yaşayabilir. İleri yaşlarda pıhtılaşma faktörlerine karşı antikor oluşan kişilerde sekonder hemofili gelişebilir.

Hemofili aşağıdakilere neden olabilir:

– Eklemlerde kanama, kronik eklem hastalığı ve ağrı
– Kafada ve bazen beyinde kanama, nöbet ve felç gibi uzun süreli sorunlar
– Kanama durdurulamıyorsa veya beyin gibi hayati bir organda meydana gelirse ölüm meydana gelebilir.

HEMOFİLİ TÜRLERİ

Birkaç farklı hemofili tipi vardır. Aşağıda sayılan ikisi en yaygın olanıdır:

– Hemofili A (Klasik Hemofili)
Bu tip, pıhtılaşma faktörü VIII’in eksikliği veya azalmasından kaynaklanır.

– Hemofili B (Noel Hastalığı)
Bu tip, pıhtılaşma faktörü IX’in eksikliği veya azalmasından kaynaklanır.

HEMOFİLİ BELİRTİLERİ

Yaygın hemofili belirtileri şunlardır:

– Eklemlere kanama: Bu, eklemlerde şişlik ve ağrı veya gerginliğe neden olabilir; genellikle dizleri, dirsekleri ve ayak bileklerini etkiler.
– Deride kanama (morluk): Kas ve yumuşak doku bölgede kan birikmesine neden olur (hematom olarak adlandırılır).
– Ağız ve diş etlerinin kanaması ve diş çektirdikten sonra durması zor olan kanama.
– Sünnet sonrası kanama
– Aşılardan sonra olağandışı kanama.
– Zor bir doğumdan sonra bebeğin kafasındaki kanama.
– İdrarda veya dışkıda kan.
– Sık ve durdurulması zor burun kanaması.

TEŞHİS

Ailede hemofili öyküsü olan kişilerde, fetüsün hemofili’den etkilenip etkilenmediğini gebelikte tespit etmek mümkündür. Bununla birlikte, test fetüs için bazı riskler doğurmaktadır. Test etmenin yararlarını ve risklerini doktorunuzla konuşmanızda fayda vardır.

Çocuklarda ve yetişkinlerde, bir kan testi pıhtılaşma faktörü eksikliğini ortaya çıkarabilir. Eksikliğin ciddiyetine bağlı olarak, hemofili semptomları çeşitli yaşlarda ortaya çıkabilir.

Şiddetli hemofili vakaları genellikle yaşamın ilk yılında teşhis edilir. Hafif formlar yetişkinliğe kadar belirgin olmayabilir. Bazı insanlar ilk olarak cerrahi bir işlem sırasında aşırı kanamadan sonra hemofili olduğunu öğrenirler.

HEMOFİLİ TEDAVİSİ

Hemofili, replasman tedavisi ile tedavi edilir. Bu, bir hastada çok düşük veya eksik olan pıhtılaşma faktörlerini tamamlamayı veya değiştirmeyi içerir. Hastalar enjeksiyon yoluyla veya intravenöz olarak pıhtılaşma faktörleri alır.

Replasman tedavisi için pıhtılaşma faktörü tedavileri, insan kanından türetilebilir veya bir laboratuarda sentetik olarak üretilebilir. Sentetik olarak üretilen faktörler rekombinant pıhtılaşma faktörleri olarak adlandırılır .

Rekombinant pıhtılaşma faktörleri şimdi tercih edilen tedavi olarak kabul edilir, çünkü bunlar insan kanında taşınan enfeksiyonların bulaşma riskini daha da azaltır.

Bazı hastalarda kanamayı önlemek için düzenli replasman tedavisi gerekir. Buna profilaktik tedavi denir. Bu, genellikle Hemofili A’nın ağır formlarına sahip kişiler için önerilir.

AğrıameliyatbeyinKadınNoelÖlümSağlık

Hemofili Federasyonu Genel Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, Türkiye’deki 5 bin hemofili hastasının travmatik sporlardan uzak durması gerektiğini belirterek, “Ayrıca bu hastalarımızın Aspirin ve Kumadin gibi kanı sulandırıcı ilaçlardan sakınmalıdırlar. Koruma tedavisi alan hastalarımız, akranları gibi okula, işe gidebilir. Bunda bir sakınca yok” dedi.
Hemofili Haftası’nın içinde olduklarını belirten Prof. Dr. Kavaklı, hemofilinin ciddi doğumsal ve genetik bir kan hastalığı olduğunu söyledi.
Dünyada 400 bin, Türkiye’de ise 5 bin hemofili hastasının olduğunu kaydeden Prof. Dr. Kavaklı, faktör denilen ilaçla hastaların kanamalarının durdurulabildiğini belirtti.
“İLAÇLARI SGK KARŞILIYOR”
Faktör denilen ilacın toz şeklinde sulandırılarak kullanıldığını ifade eden Prof.Dr. Kavaklı, “ Hastaların kanında pıhtılaşmada görevi olup, eksik olan bir protein var. Genetik olan bu proteinin olmaması kolay kanamaya yada kanamanın durmamasına neden oluyor. Faktör denilen ilacı hastaya vererek, kanamasını durdurabiliyoruz. Bu ilaç Türkiye’de üretilmeyen bir tür biyolojik ürün. SGK bu ilaçları büyük oranda karşılaması nedeniyle hastalarımız mağdur olmuyor. Hastaların ve ailesinin eğitimini çok önemsiyoruz. Hemofili hastalarını kan hastalıkları uzmanı hematologların izlemesi gerekir” diye konuştu.
KORUMA TEDAVİSİ HAYATİ ÖNEM TAŞIYOR
Hemofili hastalarının koruma tedavisi ile günlük yaşamlarına devam edebileceğini dile getiren Kavaklı, “ O nedenle hastalarımız koruma tedavisi almaları çok önemlidir. Bu noktada sosyal güvencelerin olması gerekir. İlaçlar karşılanıyor. Hastaların eğitimi önemli, çünkü bu ilaçlar damar yolundan yapılıyor. O nedenle küçük çocukların ailelerine, 10 yaşından büyük hastanın ise kendisine öğretiyoruz. İstiyoruz ki hastanın acil kanaması olduğunda bu ilacı evde yapabilsinler” dedi.
“GEN TEDAVİSİNE 4 HASTAMIZ HAZIR”
Hemofilinin gerçek tedavisinin gen tedavisi olduğunu vurgulayan Kavaklı, “ Yurt dışında yeni uygulamalar başladı ama araştırmalar devam ediyor. Türkiye’de başlanılması için en az 5 yıl gerekiyor gibi. Gen tedavisine 4 hastamız hazır. Amerika’dan gelecek haber bekleniyor. Türkiye’de 5 bin hemofili hastamız var. 1 tane hemofil B hastamız var. Oldukça az ama. Dünyada 16-20 hasta gen tedavisi oldu. Araştırmaların daha da artması gerekiyor. Tüm hastalarımızın kullanabileceği rutin bir yöntem olabilmesi için yaklaşık 5 senenin geçmesi gerekiyor. Deneysel aşamada. Şuanda sadece 18 yaşından büyük hastalarımızı gen tedavisi için seçebiliyoruz. O nedenle şuanda elimizde bulunan faktör ilaçlarının kullanılması çok önemlidir. Kanamayı durdurmak yada kanama hiç olmasın koruması için kullanılması hayati önem taşıyor. Hastalarımızı, ailelerini ve toplumu bu noktada duyarlı olmaya çağırıyoruz” ifadelerine yer verdi.
“ASPİRİN VE KUMADİN UYARISI”
Hemofili hastaları için en tehlikeli durumun beyin kanaması olduğunu işaret eden Kavaklı, “ Kafa travması olan hemofili hastalardan çok korkuyoruz, çünkü beyin kanamasına neden olabilir. Eğer çocuğun kafasında bir travma varsa faktör ilacı ile desteklenmesi gerekir. Hastanede tomografi çekilerek tespit edilmesi önem taşıyor. Ayrıca bu hastalarımızın Aspirin ve Kumadin gibi kanı sulandırıcı ilaçlardan sakınmalıdırlar. Koruma tedavisi alan hastalarımız, akranları gibi okula, işe gidebilir. Bunda bir sakınca yok “dedi.
“TRAVMATİK SPORLARDAN UZAK DURULMALI”
Hemofili hastalarının büyük çoğunluğunun genç olduğunu aktaran Kavaklı, “Koruma tedavisi alan hastaların çok ağır sporlar olmasa da bazı aktivitelerde bulunuyorlar. Okulda koşarken hastalarımızın dikkatli olması gerekiyor. Genel olarak travmatik sporlardan kesici aletlerden uzak durmaları uyarısını yapıyoruz. Daha basit hafif branşlar olan yürüyüş,yüzme ve satranç sporlarını yapabilirler. Futbolu da kendi aralarında çok çekişme olmayacak şekilde oynamalarına izin veriyoruz” açıklamasında bulundu.
HASTALIĞI NEDENİYLE SAĞLIK LİSESİNİ SEÇTİ
Kongreye katılan hastalardan 16 yaşındaki Sağlık Meslek Lisesi öğrencisi Oğuzhan Şahan, hastalığından dolayı hemşirelik bölümünü tercih ettiğini kaydetti.
Spor yapamamaktan yakınan Şahan, “ İlgi alanların başka taraflara kaydı. Kendimi bilgisayar, masa tenisi alanında geliştirdim. Ama arkadaş çevreme bu hastalığı zor alıştırdım. Ondan sonra sıkıntı yaşamadım. Ama beni en çok etkileyen halı saha maçlarına gidememek. Ama biz hasta değiliz. Eksik bir özelliğimiz var. Yoksa normal bireyiz. Kanama şüphem olduğu zaman ilacımı kendim yapabiliyorum” dedi.
ANNESİ DOKTORU OLDU
Denizli’den kongreye katılan ev hanımı Habibe Şavkar, oğlu 8 yaşındaki Kerem’in hemofili hastası olduğunu belirti.
16 aylıkken oğluna ayağındaki travmadan dolayı teşhis konduğunu hatırlatan anne Şavkar, “ O günden bu yana oğluma, normal çocuklar gibi olduğunu ama koşmamasını, düşmemesini söylüyorum. 2 yaşındaki Elifsu’da bu hastalık yok. Ama ondada tedirgin oluyoruz. Herkesin bu hastalık hakkında bilgi sahibi olmasını istiyorum” dedi.
HASTALIĞI NEDENİYLE DOKTOR OLACAK
8 yaşındaki Kerem ise, hastalığı hakkında bilgi sahibi olduğunu dile getirerek, “Okulda futbol ve basketbol oynayamıyorum. Koşamıyorum. Düştüğüm zaman ayağım çok acıyor. Ailem panik oluyor. Doktora gidiyoruz. Hastalığımdan dolayı büyüdüğümde doktor olmak istiyorum” diye konuştu.
Anne Şavkar, oğluna acil bir durumda ilacını nasıl verdiğini uygulamalı şekilde gösterdi.
Ayrıca hemofili hastası çocuklar, kongre kapsamında oluşturulan oyun salonunda gönüllerince eğlendi.