Hunter Sendromu Nedir

Daha Fazla Göster

Ortopedist

Ortopedist, kemik ve eklem durumlarının yönetiminde uzmandır ve Hunter sendromunda ortaya çıkabilecek hareketlilik, kemik ve omurga şekli, eklem sertliği ve benzeri sorunları ele alabilir. Eklem hareketinin yıllık olarak değerlendirilmesi ve omurga ve kalçayla ilgili sorunlardan şüpheleniliyorsa röntgen çekilmesi tavsiye edilir.

Bazı hastalarda bu sorunları iyileştirmek için ameliyat gerekebilir. Fizyoterapistler hareketliliği ve eklem hareketini iyileştirmeye yardımcı olabilir ve bunun için bir dizi egzersiz önerebilir. Hareket kabiliyetini artırmak için yürüme yardımcıları, diş telleri veya ortez ayakkabılar gibi ortopedik cihazlar da önerilebilir.

Hunter sendromlu kişiler için standart diş muayeneleri (6 ayda bir) ve görme testleri (yılda bir kez) önerilir. Başvurabileceğiniz diğer uzmanlar arasında Dil ve Konuşma Terapisti, gastroenterologlar (sindirim sistemi sorunlarına yardımcı olmak için) ve diyetisyenler bulunur. Uzman hemşireler, lizozomal depolama bozukluğu uzmanları ve genetikçiler gibi Hunter sendromundaki uzmanlarla da randevularınız olabilir. Mesleki terapistler ayrıca çevreyi bireyin yeteneklerine uyarlama konusunda tavsiyede bulunabilir.

Hunter sendromlu çocuk eğitimi nasıl olur?

Hunter sendromlu çocukların özel eğitim ihtiyaçları ve fiziksel sınırlamaları olabilir, bu da öğrenme ortamına adaptasyonların yapılması gerektiği anlamına gelir. Okul saatlerinde sağlık hizmeti randevularınız varsa, okulun da esnek olması gerekebilir.

Hunter sendromlu bazı çocuklar normal okula gidebilirken, diğerleri özel eğitim ihtiyacı olan çocuklar için bir okulda olmaktan daha fazla faydalanacaktır.

Nöronopatik Hunter sendromlu çocuklar için, eğitim ortamı için öneriler şunları içerir: çocuğa göre uyarlanmış çeşitli ve esnek bir müfredata sahip olmak; bire bir destek vermek; tanıdık insanlara ve rutinlere sahip olmak; çocuğun zevk aldığı faaliyetlere odaklanmak; ve yumuşak bir oyun alanına sahip olmak gibi.

• Hunter sendromunu çocuğunuzun doktoruyla bilgi alışverişinde bulunmak, sağlık ve bakım açısından randevularınızı daha verimli geçirmenizi sağlayacaktır.
• Birkaç farklı sağlık uzmanıyla kontrolleriniz olabileceğinden, bunların ne zaman planlandığını ve nelerin tartışılacağının kaydını tutmanıza yardımcı olur.
• Size verilen bilgileri anladığınızdan emin olmak için doktorunuz, randevular sırasında notlar almanıza, test sonuçlarından haberdar olmanıza ve merak ettiğiniz soruları sormanıza yardımcı olur.
• Randevular arasında çocuğunuzdaki değişiklikleri takip etmek için Hunter sendromu günlüğü tutup not alabilirsiniz. Bu, ayrıca radevularınızda işinize yarayacak kayıtları tutmuş olmanız açısından faydalı olacaktır.
• Aktif olmak, kasları ve eklemleri çalıştırmanın yanı sıra enerji tüketmenin ve eğlenmenin harika bir yoludur. Hangi seviyedeki aktivitenin uygun olduğu konusunda doktorunuza danışın ve çocuğun yeteneklerini ve genel sağlığını barındırmaya özen gösterin.
• Hasta destek grupları ve toplulukları size çok yardımcı olabilir; Sizinle benzer durumları yaşayan ailelerle arkadaş olabilir ve Hunter sendromu ile yaşamak konusunda daha tecrübeli olan ailelerden tavsiye alabilirsiniz.