Tıp dilinde "Herediter Anjiyoödem" (HAÖ) olarak bilinen hastalık, kaşıntısız şişlik atakları ile kendini gösteriyor. Özellikle solunum sistemi bölümünün tutulması, hastanın boğularak ölüme neden olabiliyor. Ayrıca hastaların ataklar sırasında kullanılan ilaçlara kolay erişememesi ise hastaların sıkıntı ve zorluklarının iyice artmasını sağlıyor.
ALERJİK HASTALIKLARLA KARIŞTIRILABİLİR
Hastalık kol ve bacaklarda, yüz ve ağızda, barsak, cinsel organlarda ve üst solunum yollarında oluşabilen şişme atakları gelişebiliyor, bağırsakta görülen anjiyoödem atakları barsak duvarında şişliklere neden olabiliyor ve çok şiddetli karın ağrısına hatta bu nedenle bazen hastanın gereksiz yere ameliyat edilmesine sebep olabiliyor. Ayrıca bu ataklar, sıklıkla ″alerjik hastalıklarla karışabilir ve sanki bir alerjiymiş gibi tedavi edilmeye çalışılabilir. Halbuki alerji tedavisinde kullanılan ilaçlar bu hastalığın tedavisinde etkili olmadığı gibi tedavinin gecikmesine deneden oluyor.
HASTALAR İLAÇ BULMAKTA SORUN YAŞANIYOR
Herediter Anjiyoödem Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği (HAÖDER) Genel Başkanı Gökben Yurdakul ülkemizde Herediter Anjiyoödem hastalarının yaşadığı en büyük sorunlardan birinin hastaların ataklar sırasında ilaca erişiminde yaşadığı sıkıntı olduğunu söyledi. Kendisi ve iki kızının da bu hastalıktan muzdarip olduğunu belirten Gökben Yurdakul, 'ilk olarak Herediter Anjiyoödem'le yılında 9 yaşındaki büyük kızının tanı almasıyla tanıştığını hemen ardından 5 yaşındaki küçük kızınada aynı hastalık teşhisi konduğunu” söyledi. HAÖDER Genel Başkanı Gökben Yurdakul, “Kelimelerle anlatılamayacak zorluklarla geçen yılların sonunda, hayatımın büyük bir bölümünü kapsayan Herediter Anjiyoödeme karşıçalışıyorolmaktançokmutluyum. Çaresizce sorunları yaşamak değil, var gücümüzle sorunları çözmek üzere çalışmak dernek olarak başlıca hedefimizdir.”
GENLERDEKİ BOZUKLUKLA BAŞ GÖSTERİYOR
Yurdakul açıklamasının devamında “Nadir görülen hastalıklardan olan Herediter Anjiy ödemin, başta doktorlarımız olmak üzere çok sayıdaki kişilerce bilinmiyor ve tanınmıyor olması nedeniyle,hastaların tanı alması ve devamında tedavisi gecikmektedir. Tanı alan hastaların da ilaca erişim sırasında yaşadıkları sorunlar, hasta ve yakınlarını zor durumda bırakmaktadır” dedi.
Yurdakul, “Hastalık belirtileri birçok hastalıkta görülen belirtilere benzediğinden tanı alması yıllar sürebilir. Hatta tanı alamayan hastalarda ölüm oranı artabilir. Herediter Anjiyoödem kandaki C1-inhibitörünü kontrol eden genlerdeki bir bozukluk ile baş gösteriyor. Bu genetik hasar inhibitörün vücutta yetersiz kalmasına ya da fonksiyonunda bozukluk olmasıyla sonuçlanıfunduszeue.info düzeyde ki C1 inhibitörü vücutta ki hastalıkla savaşan sistemde karmaşık biyokimyasal etkileşimlerin gerçekleşmesine yardımcı olurken, yetersiz seviyedeki C1-inhibitörü düzenleyici görevini doğru bir şekilde yerine getiremeyeceği için biyokimyasal bir dengesizlik meydana gelebiliyor ve bunun sonucu olarak vücutta istenmeyen peptitler oluşup kılcal damarlardan deri altına ödeme (şişmeye) sebep olan sıvının kaçmasına sebep oluyor.
Hastalarımızın en yakıcı sorunu atak geçirdiklerinde ancak belirli sağlık kuruluşlarında ve atak geçirdikten sonra tedavi almak zorunda kalmalarıdır. Güncel mevzuat akut atak tedavisinde kullanılan C1 esteraz inhibitörü içeren ilacı hastaların yanlarında bulundurmalarını ve hızlı müdahaleyi engellemektedir. Atak anında iken yakın hastaneye gitmek çözüm olamamaktadır. Genellikle hekimler hastalığı bilmiyor aynı zamanda hastanede ilaçta olmuyor, bu durumda hastalar eğer solunum yolu ödemi geçiriyor ise ölüm ile karşı karşıya kalıyor. Hastalığın bazen insanları ölüm ile burun buruna getirdiği gerçeğini göz önüne alınmalı ve Avrupa'da olduğu gibi akut atak tedavisinde ve atakların önlenmesinde kullanılan C1 esteraz inhibitörünün hasta ve hasta yakınlarının yanlarında taşımaları için imkan sağlanmalıdır. Tüm hasta ve hasta yakınlarının acil müdahaleler için Avrupa’da olduğu gibi eğitim verilerek hasta ve hasta yakınlarının sertifikalandırılması sağlamalıdır” diye konuştu.
Herediter Anjiyoödem C1 Esteraz İnhibitörü eksikliği ile gelişen kalıtsal ve nadir bir hastalıktır. Herediter Anjiyoödem hastaları ürtikersiz anjiyoödem atakları geçirir. Tedavi edilmeyen ataklar ölümcül olabilir!
Tedavisiz bırakılan her 3 üst solunum yolu atağından biri ölümle sonuçlanır.
Larinks atakları direkt solunumu etkilediği için en kısa sürede tedavi edilmeli ve takibe alınmalıdır!
Bir gırtlak ödemi tıbbi boğaz muayenesi sırasında genellikle göze çarpmaz!
Herhangi bir acil durumda ihtiyacınız olması halinde lütfen hasta derneğimizle iletişime geçiniz!
Telefon: +90 70 54 / +90 76 81
Websitemizdeki bilgi formunu doldurarak acil durumlarda size en iyi şekilde yardımcı olabilmemiz konusunda lütfen bize yardımcı olun.
Herediter Anjiyoödem (HAÖ) hastalığında; kol, bacaklar, yüz, ağız, bağırsak, cinsel organlar ve üst solunum yollarında oluşabilen şişme atakları gelişebiliyor. Bağırsakta görülen anjiyoödem atakları bağırsak duvarında şişliklere neden olabiliyor ve çok şiddetli karın ağrısına hatta bu nedenle bazen hastanın gereksiz yere ameliyat edilmesine yol açabiliyor.
Bu ataklar, sıklıkla alerjik hastalıklarla karışabiliyor ve alerjiymiş gibi tedavi edilmeye çalışılıyor. Alerji tedavisinde kullanılan ilaçlar bu hastalığın tedavisinde etkili olmadığı gibi tedavinin gecikmesine de neden olabiliyor.
Hastalara ve hasta yakınlarına rehberlik etmek amacıyla kurulan HAÖDER (Herediter Anjiyoödem Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği) Genel Başkanı Gökben Yurdakul, ülkemizdeki herediter anjiyoödem hastalarının, ataklar sırasında zaman zaman ilaca erişimde sıkıntı yaşadığını ileri sürdü.
“HASTALIK FAZLA BİLİNMİYOR, TANI VE TEDAVİ GECİKİYOR”
Gırtlak ödemi hastalığının fazla bilinmemesinin tanı ve tedavide gecikmeye neden olabildiğini dile getiren Yurdakul, “Hastalarımızın en büyük sorunu atak geçirdiklerinde ancak belirli sağlık kuruluşlarında ve atak geçirdikten sonra tedavi almak zorunda kalmalarıdır. Güncel mevzuat akut atak tedavisinde kullanılan C1 esteraz inhibitörü içeren ilacı hastaların yanlarında bulundurmalarını ve hızlı müdahaleyi engellemektedir. Atak anında en yakın hastaneye gitmek çözüm olmamaktadır. Bazı hekimler hastalığı bilmiyor, aynı zamanda hastanede ilaç da olmuyor, bu durumda hastalar eğer solunum yolu ödemi geçiriyor ise ölüm ile karşı karşıya kalıyor. Bu durum göz önüne alınmalı ve Avrupa'da olduğu gibi akut atak tedavisinde ve atakların önlenmesinde kullanılan C1 esteraz inhibitörünün hasta ve hasta yakınlarının yanlarında taşımaları için imkân sağlanmalıdır. Avrupa’da olduğu gibi tüm hasta ve hasta yakınlarının acil müdahale için eğitim verilerek sertifikalandırılması sağlamalıdır” dedi.
HEREDİTER ANJİYOÖDEM NEDEN KAYNAKLANIR?
İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi İç Hastalıkları Anabilim Dalından Prof. Dr. Suna Büyüköztürk ise HAÖ’nün alerjik bir hastalık olmadığını söyledi ve şu bilgileri aktardı:
“Ancak bu hastalıkta görülen şişmeler, alerjik nedenlerle oluşan şişmelere benzetildiğnden sık olarak alerji ile karıştırılmaktadır. Alerji sonucu oluşan şişmeler ya bir besin maddesi, ya bir ilaç ya da arı sokmasına maruz kalmakla gelişir ve antialerjik ilaçlarla kısa sürede tedavi edilebilir. Bu hastalıkta östrojen içeren ilaçlar, bazı tansiyon düşürücüler ve ağrı kesiciler şişme ataklarını tetikleyebilur. Bunlar, alerjik bir mekanizma ile oluşmadığından antialerjikler hiç etki etmez ve atak şiddetlenebilir. Hastalığın ana belirtileri kendiliğinden ortaya çıkan el, ayak, kol, bacak veya yüz şişmeleri, bazen çok şiddetli karın ağrıları ve en tehlikeli olarak da boğaz şişmeleridir. Boğaz şişmesi nefes almayı imkansız hale getirdiğinde ölüm kaçınılmazdır.”
KALITIMSAL ÖZELLİK GÖSTERİYOR
Hastalığın anne veya babadan kalıtımla geçen bir bozukluk nedeniyle vücutta bir maddenin (C1 inhibitör) eksik olması ya da işlevini yapamamasından kaynaklandığını söyleyen Prof. Büyüköztürk, “Bunun sonucu şişme atakları oluşur. Bu şişmeleri; travmalar, diş çekimleri, cerrahi girişimler, stres, kadınlarda adet dönemleri ile östrojen içeren ilaçlar, bazı ağrı kesiciler ve bazı tansiyon düşürücü ilaçlar başlatabilir. Ancak atakların çoğu hiç sebep olmadan kendiliğinden başlar ve ortalama gün sürer. Ataklar haftada 2 kadar sık görülebildiği gibi senede ya da çok daha seyrek ortaya çıkabilmektedir. Atak sıklıkları ve şiddetleri hastadan hastaya değişebildiği gibi aynı hastada farklı dönemlere göre de değişir” şeklinde konuştu.
Ödem hakkında bilmediklerimizi Hisar Intercontinental Hospital İç Hastalıkları Bölümü Uzmanlarıyla konuştuk
Ödem, deri ve diğer dokularda, hücreler arası mesafede, normalde bulunması gerekenden daha fazla sıvı bulunmasıdır. Normal insandaki vücut sıvıları çeşitli güçlerin etkisi ile belirli alanlarda bulunurlar. Bu alanların başlıcaları; kan damarları, hücreler, hücreler arası mesafe, beyin omurilik mesafesi, karın boşluğu, akciğer, kalp zarı, eklem içi gibi alanlardır.
Vücut sıvıları çeşitli güçlerin etkisi ile bu alanlarda bulunmaya zorlanır. Bu kuvvetler:
1) Doku Direnci: Dokuların bütünlüğünü anlatır. Doku bütünlüğünün herhangi bir nedenle bozulması (yanık, vurma-çarpma, damar genişletici ilaçlar vb…) sıvının yer değiştirmesine ve ödeme yol açar. Örneğin; kafamızı bir yere çarpınca şişer. Şişmesinin nedeni o bölgede doku bütünlüğünün bozulmasıdır. Bazı tansiyon düşürücü ilaçlar ve varisler benzer şekilde doku direncinin azalmasına yol açar ve sıvının yer değiştirmesi ile ödem oluşur.
2) Onkotik Basınç: Başta albümin olmak üzere proteinlerin sıvıyı damar içinde tutmasına yol açan basınçtır. Albümin miktar olarak azalırsa onkotik basınç azalır; kan sıvısı yani plazma damar içinden damar dışına sızar ve dokular arasında, karın boşluğu ve akciğer zarları arasında birikir.
3) Hidrostatik Basınç: Sıvıların oluşturduğu basıncın adıdır. Herhangi bir damarda olması gerekenden daha fazla sıvı bulunursa, sıvı dokuların direncini kırarak etrafına sızmaya ve ödem oluşturmaya başlar. Böbreklerin yeterli çalışmaması sonucunda vücutta su birikir. Bacaklarda, göz kapakları etrafında, karında, hatta akciğer ve diğer dokularda sıvı birikir. Ayrıca kalp yetersizliği gelişirse, kan yeterince pompalanamaz ve bacaklar başta olmak üzere sıvılar nedeniyle artan hidrostatik basıncın etkisi ile damar dışına sızar ve ödem oluşur.
Sıklıkla karşılaştığımız ödem nedenleri;
Sonuç olarak ödem önemsenmelidir. Özellikle uzuvlardaki tek taraflı olan ödemler; yaygın ödemler ve ilave yakınmaları olan olgularda mutlaka sistemik bir neden olup olmadığı araştırılmalıdır.
Ödem tedavisi için öncelikle ödemi yapan neden saptanıp onun tedavi edilmesi gereklidir. Genel olarak ödemi çözmenin en kolay yolu vücuttan sıvıyı uzaklaştırmaktır. Bu amaçla hekimlerin en çok kullandığı ilaçlar diüretik yani idrar söktürücü ilaçlardır. Hastanın kendi başına çeşitli idrar söktürücü maddeler kullanarak vücuttan ödemi atmaya çalışması doğru değildir. Çünkü kontrolsüz olarak bu ilaçların kullanılması; vücuttan fazla sıvı kaybı, başta sodyum ve potasyum olmak üzere, elektrolitlerin kaybolmasına ve hastanın önemli zararlar görmesine yol açabilir. Zorunlu olarak diüretik kullanan hastaların aralıklı hekim kontrolünden geçmeleri, potasyum sodyum gibi elektrolitlerine baktırmaları gereklidir.
Evet. Halk arasında kullanan bazı bitkisel çaylar ve otlar vücuttan su atılmasını sağlayabilir. Siyah çay, kahve idrar söktürücü etkileri olan maddelerdir. Ancak ödemi atıcı olarak kullanılmaları uygun değildir. Adaçayı, ıhlamur, yeşil çay, kantaron otu, anason, biberiye, rezene, nane limon çaylarının bir kısmı idrar yolu ile bir kısmı da bağırsakları hızlandırarak vücuttan sıvı atılmasını sağlayabilir. Bunların bir kısmı bağırsak düzenleyici olduğundan bağırsaktaki gazı giderip karın şişkinliğini azaltabilirler.
Ancak ödemi olduğunu düşünen hastanın mutlaka hekime başvurması gerekir. En sık yapılan hata ödemi basit bir rahatsızlık olarak görmektir. Ödem deyip geçilmemelidir0. Altında ciddi hastalıkların yatabileceğini de göz önüne alıp ödem yapan nedenin ortaya konması ve öncelikle onun tedavi edilmesi gerekir. Aksi taktirde sadece vücuttan su ve tuz atıcı maddelerin kullanılarak ödemin tedavi edilmeye çalışılması ciddi sıvı elektrolit bozukluklarına ve hastanın zarar görmesine yol açabilecektir.
134658 134659 134660 134661 134662
çamaşır makinesi ses çıkarması topuz modelleri kapalı huawei hoparlör cızırtı hususi otomobil fiat doblo kurbağalıdere parkı ecele sitem melih gokcek jelibon 9 sınıf 2 dönem 2 yazılı almanca 150 rakı fiyatı 2020 parkour 2d en iyi uçlu kalem markası hangisi doğduğun gün ayın görüntüsü hey ram vasundhara das istanbul anadolu 20 icra dairesi iletişim silifke anamur otobüs grinin 50 tonu türkçe altyazılı bir peri masalı 6. bölüm izle sarayönü imsakiye hamile birinin ruyada bebek emzirdigini gormek eşkiya dünyaya hükümdar olmaz 29 bölüm atv emirgan sahili bordo bereli vs sat akbulut inşaat pendik satılık daire atlas park avm mağazalar bursa erenler hava durumu galleria avm kuaför bandırma edirne arası kaç km prof dr ali akyüz kimdir venom zehirli öfke türkçe dublaj izle 2018 indir a101 cafex kahve beyazlatıcı rize 3 asliye hukuk mahkemesi münazara hakkında bilgi 120 milyon doz diyanet mahrem açıklaması honda cr v modifiye aksesuarları ören örtur evleri iyi akşamlar elle abiye ayakkabı ekmek paparası nasıl yapılır tekirdağ çerkezköy 3 zırhlı tugay dört elle sarılmak anlamı sarayhan çiftehan otel bolu ocakbaşı iletişim kumaş ne ile yapışır başak kar maydonoz destesiyem mp3 indir eklips 3 in 1 fırça seti prof cüneyt özek istanbul kütahya yol güzergahı aski memnu soundtrack selçuk psikoloji taban puanları senfonilerle ilahiler adana mut otobüs gülben ergen hürrem rüyada sakız görmek diyanet pupui petek dinçöz mat ruj tenvin harfleri istanbul kocaeli haritası kolay starbucks kurabiyesi 10 sınıf polinom test pdf arçelik tezgah üstü su arıtma cihazı fiyatları şafi mezhebi cuma namazı nasıl kılınır ruhsal bozukluk için dua pvc iç kapı fiyatları işcep kartsız para çekme vga scart çevirici duyarsızlık sözleri samsung whatsapp konuşarak yazma palio şanzıman arızası