Albino Insanların Özellikleri

Albinizm deneyiminin etkileri kişiden kişiye ve yaşamın farklı evrelerinde değişiklik gösterir. Benlik duygusunun doğması ve sürdürülmesi, dış dünya ile her bireyin içsel tepkisi arasındaki denge ve etkileşim içindedir. Albinizm bu benlik duygusunun önemli bir parçasıdır. Ne genel olarak diğer insanlar ne de rahatsızlığı olanlar, albinizmi bir hastalık olarak tanımlayıp tanımlamama konusunda hemfikir değildir. Bu belirsizlik, her şeyden önce albinizm hakkında konuşmak için kullanılan dilde bir sorun yaratır.

Ayrıca albinizmi olanların kendilerini bir grup olarak tanımlamasını zorlaştırır. Birçok nedenden dolayı albinizm çok özel bir durum olarak görülebilir. Bununla birlikte, benzersizliği, birçok insan için ayrılığa ve izolasyona yol açmıştır. Albinizme yönelik sosyal tutumlar, genellikle diğer azınlık gruplarının yaşadıklarına benzer. Bu tutumlar, anlayış eksikliği, bilinmeyenden korkma ve görünüşe dayalı önyargıyı içerir.

Bir bireyle ilgili olarak engellik, "bireyin bir veya daha fazla temel yaşam faaliyetini önemli ölçüde sınırlayan fiziksel veya zihinsel bir bozukluk; bu tür bir bozukluğun kaydı” olarak kabul edilir. Albinizm, birçok durumda görme bozukluğunu da içerir ve bu açıdan görme engeli olarak adlandırılabilir. Bir handikap, "bir kişinin, kaynağı ne olursa olsun, gerçek hayatta hedeflerine ulaşmak için karşılaştığı engeller" olarak tanımlanabilir. Dolayısıyla engelli bir kişi, yaşamak istediği hayatı sürdürmekte zorluk yaşayabilir.

Albinizm beraberinde olumsuz psikolojik etkiler yaratan bir rahatsızlıktır. Siz de bu nedenle terapiye ihtiyaç duyduğunuzu düşünüyorsanız yaşadığınız sorunları çözmek için Psikologofisi üzerinden deneyimli isimlerle görüşmeye hemen başlayabilirsiniz. Sesli ya da görüntülü gerçekleştireceğiniz online terapi seansları ile hayatınızdaki sorunlarınıza çözüm bulabilirsiniz.

Albinizmde Fiziksel Görünüm ve Psikolojik Etkileri

Albinizme dair en azından başlangıçta daha fazla dikkat çeken şey, bir kişinin olağandışı görünümüdür. Okülokutanöz albinizmin beyaz saç ve derisi, doğum anından itibaren güçlü bir faktördür.

Yeni bebek genellikle herhangi bir aile üyesinden çok daha açık renkli olacaktır. Beyaz olmayan ırklarda bebeğin albinizm ile boyanması aile ve toplumla dramatik bir tezat oluşturur. Renk, günümüzde ve tarihsel olarak birçok kültürde oldukça yüklü bir özelliktir. Yabancılar genellikle bir çocuğun görünümü hakkında istenmeyen ve kaba yorumlar yapacaklardır.

Rengin ötesinde, bir çocuğun gözleri hızla hareket ediyor ve odaklanmıyor olabilir. Çocuğun görmek için gözlerini kısması, başını eğmesi ve nesneleri yakın tutması gerekebilir. Görmeyi geliştirmek için kontakt lensler, gözlükler ve optik yardımcılar kullanılır. Bu nedenle albinizmli çocuk, yalnızca fiziksel görünümde değil, aynı zamanda günlük yaşamda da kendini izole hisseder.

Bu farklı olma algısı, mümkün olduğu kadar "normal" gibi davranmak için muazzam bir çabaya yol açabilir. Albinizmin neden olduğu farklılıkları en aza indirmek için baskı içeriden ve dışarıdan gelir. Bu çaba, sürekli olarak görme yeteneğini en üst düzeye çıkarmaya çalışan bir kişi için büyük bir strese neden olabilir. Bu, kişinin albinizm olduğunu tamamen inkar etmesine ve benliğinin çok önemli bir parçasıyla temasını kaybetmesine neden olabilir.

İlk yıllarda ve yaşam boyunca, aile ve yakın arkadaşlar bu izolasyon ve inkarın üstesinden gelebilirler. Bir kişi olarak ödüllendirilmek ve değer verilmek, ömür boyu özsaygı ve içsel gücün temelidir. Bu ödül, albinizm durumunun dürüst bir şekilde kabul edilmesini içermelidir. Ailelerin, albinizmin yaşamlarının her birindeki etkisini özgürce tartışabilmeleri hayati önem taşımaktadır.

Albinizm Yaşayan Biriyle Nasıl Konuşulmalı?

Dil fikirleri şekillendirebilir ve gerçekliği yaratabilir. "Albino" kelimesi birçok dilde yaygın olarak kullanılmaktadır. Bazı insanlar bu kelimeyle sorun yaşamazlar ve albino olarak adlandırılmayı tercih ederler. Ancak, "albino" kelimesi bazen incitici bir şekilde kullanılır. Kulağa biraz farklı gelse de, "albinizmli kişi" ve "albinizmli insanlar" terimleri kişiyi birinci, durumu ikinci sıraya koyar.

Alay etme ve lakap takma, dilin insanı yaralamasına neden olan diğer yollardır. Okul yıllarında hemen hemen tüm çocuklar bununla karşılaşır ve olumlu başa çıkma stratejileri geliştirmeleri gerekir. Ebeveynler, öğretmenler ve albinizm hakkında artan eğitim bu soruna yardımcı olabilir.

Albinizm, dünya çapındaki kültürlerde mitleri de beraberinde taşır. Bunlar, albinizmi olanların sihirli güçleri olduğu fikrinden zeka sorunları yaşadıkları inancına kadar uzanan yelpazeyi içerir. Afrikalı-Amerikalılar arasında yaygın bir efsane, albinizmli bebeklerin Afrikalı-Amerikalı bir kadın ile Kafkasyalı bir erkeğin birlikteliğinden kaynaklandığıdır. Bir başka yaygın efsane, albinizmli insanların kırmızı gözlere sahip olmaları gerektiğidir. Albinizmli insanlar genellikle belirli ışık türlerinde bazen kırmızımsı görünen mavi veya gri gözlere sahiptir. Albinizm olanlar, kendileri hakkında akıl dışı fikirlerden oluşan bir mirası taşımak zorunda kalırlar.

Edebiyat ve film de dahil olmak üzere medya, albinizm klişelerine katkıda bulunmuştur. Albinizmli karakter genellikle kötü, sapkın, doğaüstü veya sadist olarak tasvir edilir. Ayrıca bazı haber bültenlerinde ve ansiklopedi maddelerinde albinizm hakkında yanlış veya eksik bilgilere yer verilmiştir. Bu nedenle halkın albinizm hakkında neyin doğru neyin yanlış olduğunu bilmesi zordur.

Aile Yaşantısının Albinizm Üzerindeki Etkisi

Aile bireylerinin albinizm hakkında doğru bilgiye sahip olması hayati önem taşımaktadır. Yeni ebeveynlerin, çocuklarının durumunu anlamak için desteğe ve zamana ihtiyaçları vardır. Ebeveynler ve aile üyeleri, albinizm hakkında öğrendikleri bazı hoş olmayan klişelerle yüzleşmeye ihtiyaç duyabilirler. Kardeşlerin, erkek veya kız kardeşlerinin neden farklı göründüğünü ve neden bu kadar çok ilgi gördüklerini anlamaları gerekir. Bir çocuğun kendini anlamasına ve kabul etmesine yardım etmede aileden daha büyük bir güç yoktur.

Albinizmin Duygusal Etkileri

Toplumun dış etkilerinin yanı sıra, her insanın albinizm ile kişisel deneyimlerine hayati ve temel bir duygusal tepkisi vardır. Bu kişisel tepkiler kim olduğumuzu ve albinizme nasıl uyum sağladığımızı şekillendirir. Güçlü bir duygusal tepki, yaşamanın, büyümenin ve entelektüel gelişimin normal bir parçasıdır. Bastırılmış duygular genellikle içe döner ve strese, depresyona ve fiziksel hastalıklara neden olur.

Albinizme duygusal tepki, durumun sunduğu birçok zorluk ve hayal kırıklığı ve daha önce bahsedilen birçok toplumsal etki nedeniyle yaşam boyunca ortaya çıkacaktır. Bu duyguları ifade etmek ve bütünleştirmek için sağlıklı yollar geliştirmek çok önemlidir. Öncelikle duyguları tanımak ve kaynaklarını belirlemek gerekir. Ebeveynler, çocuğun yaşadığı duyguyu etiketleyerek ve ardından bu duyguyu bir olay veya nedenle ilişkilendirerek çocuklara bu konuda yardımcı olabilir. Örneğin, bir ebeveyn, "Şu anda üzgün olduğunu biliyorum çünkü herkesle birlikte yüzemezsin" diyebilir. Daha sonra ebeveyn, çocuğun onun hakkında konuşmak, oynamak, bağırmak, koşmak, ağlamak gibi duyguyla bir şeyler "yapmasına" yardımcı olabilir - fiziksel çıkış ne olursa olsun bu duyguyu serbest bırakmak gerekir. Bu doğrulama ve salıverme, bir duyguyu işlemek için gereklidir. Yetişkinler, hayal kırıklığı, öfke, cesaret kırıklığı veya gurur deneyimlerini dinleyecek arkadaşları ve aileleri sayesinde bunu yapabilirler. Duygusal bir yükü serbest bırakmanın bazı yolları, fiziksel aktivite, eğitim veya savunma şeklinde eylemde bulunmak, günlük ve mektup yazmak veya kendiniz için besleyici bir şeyler yapmaktır. Bazen bir terapistten veya danışmandan alınan profesyonel yardım, kişiye albinizm sorunları üzerinde çalışırken yardımcı olabilir. 

Çok temel bir insani ihtiyaç, başka bir kişi tarafından görülmek, anınmak ve kabul edilmektir. Bu, birçok kişi tarafından hemen "fark edilen", ancak gerçekten çok az kişi tarafından "görülen" albinizmli kişi için kesinlikle önemlidir. Genellikle, başkalarıyla birlikte olmak, izolasyonu azaltmanın ve grubun bilgi ve deneyimini paylaşmanın bir yoludur. Bu aynı zamanda durumun zorluklarını karşılamada güven ve güç kazanmanın bir yoludur.

Bir ailede genellikle beklenmedik olan albinizm, tüm aile üyelerini ve bireysel farklılıklarını kapsayan kabul, anlayış ve sevgi için bir katalizör olabilir. Kendine özgü sevinçleri ve zorluklarıyla benzersizliğin fiziksel bir tezahürüdür. Kendini bu sürece adamış ailelerin ve bireylerin çabalarıyla albinizm tanınmakta ve anlaşılmaktadır.

Sağlıklı ve güçlü hissetmenize yardımcı olan her şey yaşam yolunda ilerlemeniz için olumlu bir yol olabilir. Kendi kendine yardım edebilmek çok önemlidir ancak her zaman yeterli değildir. Böyle bir durumda alanında uzman bir psikologdan destek almanız çok önemlidir. Yaşadığınız her durumda bir psikoloji uzmanının size yardımcı olabileceğini unutmamalısınız. Yardıma ihtiyacınız varsa, bugün Psikologofisi üzerinde alanında uzman bir psikolog ile hemen bağlantı kurabilir, sesli ya da görüntülü olarak online terapi alabilirsiniz.

Albino insanlar açık beyaz tene sahip olurlar. Gözlerinin göz bebeği kısımları da pigmentsiz olduğundan saydam olur.

ALBİNO NEDİR?

Latince albus kelimesinden gelen ve beyaz anlamında olan albinizm, pigmen melanin üretiminin hiç olmadığı ya da az olduğu durumlarda ortaya çıkan genetik bir bozukluktur. Vücut yeteri kadar melanin üretmez ve bu da cilt, saç ya da gözlerde soluk renge sebep olur. Vücuttaki pigment miktarı melanin ile belirlendiğinden melanin eksikliğinde soluk renk ortaya çıkar.

Albona ya da albinizm hastalığının belirtileri arasında saç, göz ve cilt renginde solukluk vardır. Ayrıca bu kişilerin ciltleri ışığa ve güneşe karşı oldukça hassas olduğundan cilt kanseri riski de diğer insanlara göre daha fazladır.

BELİRTİLERİ NELERDİR?

Göz rengi: Albino kişilerin kaşları ve kirpikleri genellikle soluk olur. Göz renkleri ise bu kişilerin genelde açık mavi olur fakat bu durum değişiklik gösterebilir. Albino insanların gözleri kahverengi de olabilir. Gözün iris bölümündeki pigment eksikliği nedeni ilse yarı saydam bir görüntü olması da mümkündü. Bu durum albino insanların görme bozukluğu yaşamasına ve gözlerinin ışığa karşı fazla hassas olmasına neden olabilir.

Göz bozukluğu: Hastalığın en belirgin özellikleri arasında görme bozukluğu vardır. Gözler ışığa karşı duyarlı, görme kaybı, uzak ya da yakında görme problemleri olabilir.

Saç: Hastaların saç renkleri değişik olabilir. Asya ya da Afrika bölgesindeki Albino insanların saç renkleri sarı ya da kahve tonlarında olabilir. İleri yaşlarda çevresel etmenler dolayısı ile saçların rengi daha koyu olabilir.

Çil: Kişilerde pigmentli ya da pembe renginde pigmentsiz benler olması mümkündür. Hastalarda çile benzeyen benekler olması da mümkündür.

ALBİNO İNSANLARIN ÖZELLİKLERİ NELERDİR?

Albino hastalığı olan insanların derileri çok ince olur ve cilt renkleri de ya açık pembe ya da beyaz renk olur. Kılları ve tüyleri de albino hastalarının açık renkte olur. Gözlerin gözbebeği kısmı pembe olur, göz renkleri de açık mavi ya da açık kahverengi olabilir.

Göz ya da saç rengi her ne kadar kişiden kişiye değişse de yaşın ilerlemesi ile daha koyu renge dönmesi mümkündür. Albino insanların gözleri ışığa çok duyarlıdır ve genelde de astigmatlardır. Gözlerdeki ışık hassasiyeti sebebi ile göz titremesi olması da mümkündür.

Albinizm, yaygın kanının aksine sadece bir cilt hastalığı değil. Halk arasında “albino”  olarak bilinen albinizmli bireyler, zamanla görme kaybı yaşamaya başlıyor. Bu görme kaybına bağlı olarak, devlet tarafından yüzde 40 ile yüzde 90 arasında engelli olarak kabul ediliyor.

Dünyada her 17 bin kişiden biri albinizmle yaşıyor. Türkiye’de ise 3 bin – 4 bin albinizmli birey olduğu tahmin ediliyor.

Albinizmli yetişkinler ve albinizmli çocuğu olan bir grup aile tarafından ’de kurulan ve Türkiye’de albinizm hakkında düzenli çalışmalar yapan ilk sosyal platform olan Albinizm Derneği, bu konuda toplumun ve devletin farkındalığını arttırmayı hedefliyor. Dernek aynı zamanda bu konu hakkındaki tüm gelişmeleri, araştırmaları takip ederek, tanı ve tedavi çalışmalarının Türkiye’ye gelmesini için de çalışmalar yürütüyor.

Albinizm nedir?

Albinizm Derneği Başkanı Burcu Çakır Keskin ve albinizmli bir yetişkin olan Başkan Yardımcısı Ali Şengöz ile sosyal haklar, devlet politikaları ve derneğin çalışmaları hakkında konuştuk.

“Albinizm” nedir?

Albinizm temel olarak genetik bir durumdur. Her canlıda, ona rengini veren melanin adlı pigmentler vardır. Pigmentler, tüm nesnelerin renklerini oluşturan moleküllerdir ve canlının genetiğine bağlı olarak değişik renklerde olabilir. Albinizm sahibi kişi ve canlılarda ise; cilde, saça ve gözlere rengi veren bu melanin pigmenti, genetik bir eksiklikten dolayı, ya hiç yoktur ya da çok azdır.

Albinizm aynı zamanda kalıtıma bağlıdır ve genlerle bir nesilden diğerine geçer. Albinizm’den sorumlu olan gen; göze, deriye ve saçlara melanin pigmentini nasıl üreteceği bilgisini taşıyan gendir. Albinizm ile ilgili genler de hem anneden hem de babadan gelmektedir ve melanin pigmentinin üretimiyle ilgili her iki gen de doğru çalışmamaktadır.

Albinizm Derneği

Bilindiği kadarıyla dernek Türkiye’de “albinizm” konusunda kurulan ilk sosyal platform. yılından önce başka bir topluluk ya da girişim var mıydı?

Daha önce Ankara’da TEALDER adlı bir dernek kuruldu; ancak faaliyet gösteremedi. Bunun üzerine İstanbul merkezli olarak bir araya gelen bir grup albinizmli yetişkin ve önceki derneğin kurum aşamasından farklı olarak albinizmli çocuğu olan ailelerin de katılımıyla, Albinizm Derneği kuruldu.

Albinizm Derneği’nin amacı ne?

Hem toplumsal farkındalığı arttırmak istiyoruz hem de tanı ve tedavi çalışmalarının Türkiye’ye gelmesi için çalışıyoruz. Toplumsal baskı, eksik bilgi, eksik ilgi ya da maddi sebeplerden kaynaklı yardıma ihtiyacı olan albinizmli bireyler veya ailelerine yardım etmek istiyoruz.

En büyük eksiklerden biri olan, albinizm ile ilgili Türkçe kaynak kitap konusundaki boşluğu kapatacak çalışmalar yapmak; eğitim ve sağlık kurumlarında bilgilendirici seminerler düzenleyerek, bu konudaki farkındalığı arttırmak da hedeflerimiz arasında.

Örneğin yakın zamanda, bu konudaki ilk basılı kaynak olacak ve geliri derneğimize katkı sağlayacak olan ‘Albinizm’li Bir Çocuk Yetiştirmek’ adlı kitabımızı çıkartıyoruz. Albinizm hakkında doğru bilinen tüm yanlışlara yanıt vermeyi amaçlıyoruz.

Devletin albinizm konusunda politikası yok

Albinizmli bireyler toplumsal hayatta ne tür problemlerle karşılaşıyorlar?

Okul çağlarından itibaren, dış görünüşlerindeki farklılıklar dolayısıyla çeşitli problemler yaşamaya başlıyorlar. Az görme durumundan kaynaklı sorunlar ve yardımcı cihazlara erişimde maddi zorluklardan bahsetmek mümkün. Bu konuda bir iki merkez dışında herhangi bir rehabilitasyon çalışmasının yapılmıyor olması da problem yaratıyor. Albinizmli bireyler cilt koruması için dermatolojik özellikli güneş kremleri kullanmak zorunda olmalarına rağmen, sosyal sigortalar bu ihtiyacı karşılayacak kadar kapsamlı değil.

Bunun yanı sıra albinizmli çocuk sahibi olan ailelere, çocuklarının durumu hakkında yeterli bilginin verilmemesi dolayısıyla yaşanan bilgi boşluğu ve ilk dönemler için önemli olan, psikolojik destek eksikliğin de söz etmek mümkün. Çocukların okullarda karşılaştığı zorluklar; tahtayı uzaktan görememeleri dolayısıyla yaşadıkları başarısızlıklar ve bu çocuklara, yine bilgi eksikliğinden kaynaklı olarak yeterli desteğin verilmemesi de karşılaşılan sorunlardan.

Devletin Albinizmli bireylere yönelik politikasını nasıl değerlendiriyorsunuz? Bahsettiğiniz eksiklikleri tamamlamak adına devlet tarafından bir çözüm üretiliyor mu?

Aslında devletin bugüne kadar albinizm ile ilgili bir politikası olduğunu söylemek zor. Bahsettiğimiz gibi albinizmli çocukların okullarda özel yardım görmesi ve sosyal sigorta kapsamında güneş kremi yardımı alması gerek. Güneş gözlüğü, optik cihazlar için tam kapsamlı destek alması da gerekli. Ancak bu konularda bir çalışma yok şu anda. Yine de, Derneğimizin faaliyetleri ile birlikte bu konulara dikkat çekerek devletin de çözüm bulacağı ümidindeyiz.

Dünya’da albinizmli bireylere destek sağlayan politikalardan söz etmek mümkün mü?

Özellikle Amerika’da mümkün. Albinizmli bir çocuk dünyaya geldiğinde, çocuğa görme terapisi, aileye psikolojik destek birimleri görevlendiriliyor. Çocuklara daha okula gitmeden önce, okulda nasıl yardım edileceği planlanarak, onun için uygun ortam hazırlanıyor. Kitapları daha büyük puntolarla basılıyor ve sınavlar aynı şekilde büyük puntolu olarak sunuluyor. Albinizmli yetişkinlerin hakları, dernekler ve sosyal platformlar ile korunuyor. Sigortalar yardımcı cihazlarını temin ediyor ve güneş kremi maliyetlerini karşılıyor. SGK’ya başvuru dilekçemiz ulaşmış olmalı. Albinizmden etkilenmiş bireyler için hayati olan güneş kremlerinin SGK tarafından raporla ve ücretsiz karşılanmasını talep ettik. Tanı ve tedavi üzerine hem Amerika’da, hem de Avrupa’da pek çok bilim insanı çalışmalar yürütüyor ve bu çalışmalar devlet fonları ile destekleniyor.

Ulusal Albinizm Konferansı düzenlenecek

7 Eylül’de 1. Ulusal Albinizm Konferansı düzenliyorsunuz. Gelecek yıllarda devam ettirmeyi düşündüğünüz bir konferans mı?

Konferansı düzenlememizdeki asıl amaç, bu konuda bilgiye ihtiyacı olan bireyleri ve ailelerini bir araya getirip, hem onların kendi deneyimlerini paylaşmalarını sağlamak, hem de işin uzmanı kişilerden teknik bilgi almalarını sağlamak. Ayrıca, teleskopik gözlük, güneş kremi, Türkçe kaynak kitap vb. konu ile ilgili ekipmanları ve kaynakları sergileyerek, bireylerin ve ailelerin bilgilenmesini hedefliyoruz. Türkiye’de bir ilk olan bu konferansı, gelecekte uluslararası katılımlar da sağlayarak devam ettirmeyi düşünüyoruz.

Konferans’taki alt başlıklardan bahsedebilir misiniz? Neler tartışılacak ve konuşulacak?

Derneğimizin çalışma alanları hakkında genel bilgi vereceğiz ve katılımcıların da fikirlerini alarak derneğimizin önümüzdeki dönem çalışmalarına hep birlikte yön vereceğiz. Yetişkin arkadaşlarımız Albinizm hakkında temel bilgiler verecekler ve albinizm ile yaşamak konusunu ele alacaklar. Albinizmli çocukların eğitim ihtiyaçları konusunda Hacettepe Üniversitesi’nden bir öğretim görevlisi konuğumuz olacak.  Göz problemleri konusunu ise bir operatör doktor konuğumuz ile birlikte değerlendireceğiz. Yardımcı cihazlar ve rehabilitasyon çalışmaları konusunda bir uzman konuğumuz katılımcılara bilgi verirken, albinizm ve engellilik tartışmaları üzerine bir bölümümüz yer alacak.

Nisan ’de katıldığımız Avrupa Albinizm konferansından edindiğimiz bilgileri tüm katılımcılar ile paylaşacağız ve son olarak Albinizm üzerine fotoğraf çalışmaları yapan bir fotoğrafçı, çalışmaları hakkında bilgi veriyor olacak. Bu vesileyle katılımcılar da birbirlerini tanıma ve bilgi alışverişinde bulunuyor olacaklar.

Albinizm Derneği’nin gelecek etkinliklerinden bahsedebilir misiniz? Uluslararası bir etkinlik planlıyor musunuz?

Kuruluşumuzun hemen ardından bölgesel temsilciler atamaya başladık. Bu temsilciler vasıtasıyla yalnızca büyük şehirlerde değil, ulaşabildiğimiz her yerde buluşmalar organize etmeyi amaçlıyoruz. Albinizmli bireyleri ve bu durum ile karşılaşmış aileleri bir araya getirmek öncelikli hedeflerimiz arasında. Ulusal konferansımızı ise yıllık veya iki yılda bir düzenlemeyi hedefliyoruz.

Bizim de bu sene derneğimizi ve Türkiye’yi temsilen katıldığımız, uluslararası düzeyde yapılan 2. Avrupa Albinizm Konferansı, İspanya Albinizm Derneği organizasyonu ile gerçekleştirildi. Bir sonraki konferansın senesinde İtalya Albinizm Derneği tarafından düzenlenmesine karar verildi ve derneğimizin çalışmaları belli bir düzeye geldikten sonra, biz de bu konferansa ev sahipliği yapmayı istiyoruz.

“Bugün için her türlü insan gücüne ihtiyaç duymaktayız”

“Bugün için her türlü insan gücüne ihtiyaç duymaktayız” diyen Albinizm Derneği, kendileriyle birlikte çalışma yapmak isteyen gönüllülere çağrıda bulunuyor.

Facebook’daki Albinizm Dostları grubundan, veya [email&#;protected] ‘ye e-posta atarak Albinizm Derneği ile iletişime geçebilirsiniz. (MF/ÇT)

Albino bir diğer adı ile Albinizm; deride, gözde ve saçta çok az renk pigmentinin bulunduğu ya da hiç renk pigmentinin bulunmadığı genetik duruma verilen isimdir. Kişiye genellikle taşıyıcı olan ebeveynlerinden geçmektedir. Ciltteki veya saçlardaki renk farklılığı sebebiyle sosyal yaşantılarında da sorunlar yaşayabilen albino hastalarının, güneş ışığına karşı da çok dikkatli olmaları ve bu duruma önlem almaları gerekmektedir.

Nadir olarak görülen bu hastalığı tamamen geçiren veya iyileştiren bir tedavi yöntemi bulunmamaktadır. Özellikle çocuklar olmak üzere bütün yaş gruplarındaki kişilerde özgüven kaybına neden olabilmektedir. Bu nedenle hastaların yaşayabileceği sosyal sorunların önüne geçebilmeleri için öncelikle bu hastalığı kabullenip daha sonra da ailelerinden ve çevrelerinden destek görmeleri gerekmektedir. 
Latince ‘albus’ kelimesinden türeyen ve beyaz anlamına gelen albinizm, vücutta pigment melanin üretiminin eksik olması ya da hiç olmaması durumudur. Kişiye genlerinden gelen ve kalıtımsal bir durum olan bu hastalık, belirtilerini cilt, saç ve gözlerde renk farklılığı ile göstermektedir. Hastalığı taşıyan kişilere albino denilmekte ve bu kişilerin taşıyıcı olma riski de bulunmaktadır. Gün ışığı veya güneş ışınlarına karşı diğer kişilere karşı daha duyarlı olan hastalar, bu duruma karşı tedbir almaları ve ciltlerini korumaları gerekmektedir. Albinizm belirtileri şu şekildedir:
Cilt (Deri-ten): En çok bilinen özelliği olan cilt, deri ve saç renginin normale oranla daha açık ve beyaz renkte olması durumudur. Deri rengi ve saç rengi beyazdan farklı da olabilir veya bu hastalığı bulunmayan anne, baba ve kardeşlerin rengiyle benzer de olabilir. 
Çil: Pigmentli ya da genellikle pembe renginde pigmentsiz benler görülebilmektedir. Hastalığı bulunan kişilerin cildinde çile benzer benekler meydana gelebilir.
Saç: Kişilerin saç renginde farklılıklar olabilmektedir. Farklı bölgelere göre de değişiklik gösterebilen bu hastalık, Afrika ya da Asya bölgelerinde yaşayan insanların saçları sarı ya da kahverengi tonlarında olabilir. İleri yaşlarda maruz kalınan çevresel etmenlerden dolayı kişilerin saçları daha koyu bir hal alabilir.
Göz rengi: Kişilerin kirpik ve kaşları çoğunlukla soluk gözükmektedir. Göz renkleri genellikle çok açık mavidir. Bu durum değişiklik gösterebilir ve kahverengi tonlarını alabilir. Gözün iris bölümünde oluşan pigment eksikliği sebebiyle yarı saydam bir görüşün meydana çıkabilir. Bu durum, kişinin gözlerine ışığın girişini tümüyle engel olamadığı ve ışınların içeriye girmesiyle görme bozukluklarına sebep olduğu anlamına gelebilir.
Görme bozukluğu: Hastalığın en önemli belirtileri arasındadır. Hastalığı taşıyan kişiler birtakım göz ve görme sorunları yaşamaktadır. Bu sorunlardan bazıları şunlardır:

• Görme keskinliğinde azalma
• Belirli bir oranda ya da tamamen görme kaybı
• Gözün ışığı karşı duyarlı ve hassas olması (Fotofobi)
• Gözlerin istem dışı hareket etmesi ve (Nistagmus) 
• Uzak veya yakını tam görememe (Miyopi/Hipermetropi)
• Bulanık görmeye sebep olan göz merceğinin eğri olması (Astigmatizm)
• Derinlik algısının zayıf olması

Albinizm Türleri Nelerdir?

Genetik durumu taşıyan kişilere albino adı verilirken hastalığın genelini kapsayan adına albinizm adı verilmektedir. DNA bölgesinde meydana gelen değişiklikler bu hastalığın farklı türlerini ortaya çıkarabilmektedir. Albinizm türleri şu şekildedir:
Okülokutanöz Albinizm (OCA): En yaygın görülen türdür. Kişilerdeki melanin eksikliği saç, cilt ve gözleri etki edebilmektedir. Bu türün görülebilmesi için kişinin mutasyona uğramış iki gen kopyasını da taşıması gerekmektedir.
Oküler Albinizm: Yalnızca gözlere etki etmektedir. Gözdeki pigment kaybına bağlı olarak renk farklılığına yol açmaktadır. Bu türü taşıyan kişilerin cilt ve saç renkleri çoğunlukla normaldir.
Hermansky-Pudlak Sendromu: Kanama sorunlarına, akciğer ve bağırsak problemlerine neden olabilen genetik bir durum olarak bilinmektedir. 
Chediak-Higashi Sendromu: Bağışıklık sistemini etkileyebildiği için bağışıklık sistemi sorunlarına ve bazı nörolojik problemlere yol açabilir.

Albinizm Nedenleri Nelerdir?

Melanin; ciltte, saçta ve gözlerde bulunan melanosit adındaki hücreler aracılığıyla üretilmektedir. Bu genlerin herhangi birinde oluşabilen mutasyon, üretimi azaltabilir ya da hiç üretilmemesine neden olabilmektedir. Genlerdeki değişimlere bağlı olarak farklı türler oluşabilmektedir. Melanin, güneşten gelen zararlı ışınları emerek cildin zarar görmesini engelleyerek güneşe maruz kalan derinin bronzlaşmasını sağlamaktadır. Melanin eksikliği durumunda retina ve beyin arasındaki sinirsel bağlantılarda farklılık ve Fovea hipoplazisi adı verilen hastalığın görünmesi ayrıca görme bozukluklarının orta çıkmasıdır.

Albinizm Hastalığının Tedavisi

DNA’da ortaya çıkan bozukluklar sonucu meydana gelen genetik bir hastalık olan bu durumu tümüyle geçiren bir tedavi bulunmamaktadır. Fakat hastanın cilt, göz ve görme sorunlarını en aza indirebilmek için birtakım önlemler alınabilmektedir. 
Bu hastalığın tedavi ve takip sürecinde dermatoloji, oftalmoloji (göz hastalıkları ve cerrahisi) ve genetik bölümlerinin birlikte çalışmaları gerekmektedir. 
Hastalar sistemli ve düzenli bir şekilde göz kontrollerini yaptırmalı ve doktor tarafından verilen gözlük ya da lensleri kullanmalıdır. Nistagmus (şaşılık) problemi bulunan hastalara cerrahi müdahale uygulanarak bu durum giderilebilir.
Ayrıca dermatoloji kontrollerinin de düzenli yapılması gereken bu hastalara, kontrollerde cilt muayenesi yapılırken kansere neden olabilecek leyzonların durumu da değerlendirilmektedir.
Bu durumu taşıyan kişilere çocukluk yıllarından itibaren birtakım kişisel bakım alışkanlıkları kazandırılmalıdır. Bu alışkanlıklardan bazıları şunlardır:

• Güneş Kremi: Hastaların Ultraviyole A (UVA) ve Ultraviyole B (UVB) ışınlarına karşı koruyucu özelliği bulunan güneş kremi kullanmaları gerekmektedir. Tercih edilen ürünün koruyuculuk seviyesinin SPF 30 ve üstünde olması önemlidir.
• Güneşe Maruz Kalmamak: Güneş ışığı bu kişilerin cildine çok fazla zarar verebileceği için güneşli havalarda dışarı çıkmaktan kaçınılmalıdır.
• Koruyucu Kıyafetler ve Önlemler: Kişi dışarı çıkacağı zaman kollarını kapatan uzun kollu tişörtler giymeli, kısa pantolon giymemeli ve bacaklarını kapatacak şekilde giyinmelidir. Ayrıca güneşten korunmak için geniş şapkalar tercih edilmelidir. 
• Gözleri Koruyucu Önlemler: Güneş gözlüğü veya parlak ışığı kıran ve koyu renk yapan özel lensler, gözleri güneş ışığından korumaya yardımcı olmaktadır.

Genetik durumu taşıyan çocukların sosyal yaşantılarında yapılacak bazı değişiklikler ile özgüvenleri artırabilir. Anne ve babalar çocuklarının öğretmenleri ile konuşarak sınıf içerisinde ve evde öğrenmeyi kolaylaştırıcı pratik yöntemler konusu üzerine bilgi alabilir. Albino çocukları için sınıf ve ev ortamında yapılabilecek birtakım uygulama ve yöntemler şu şekildedir:

• Çocuğun ön sıralarda oturması 
• Yazı tipi büyük kitapların kullanılması
• Yazı yazarken beyaz zemin üzerine siyah kalem kullanmak
• Bilgisayar ekranı boyutunun büyütülmesi
• Ödev yaparken veya ders çalışırken parlak ışık kullanımından uzak durulması
• Okuma ve yazma aktivitelerinde fazladan zaman kullanmalarına izin verilmesi

Bu hastaların tedavisi ertelendiğinde, geciktirildiğinde ve gerekli destek verilmediği durumlarda bu kişiler, yaşantılarında birçok farklı güçlüklerle karşı karşıya gelebilir. Görme ile ilgili sorunları tedavi edilmeyen çocuklar, ilerleyen dönemlerde akademik alanda başarısız olabilir, iş bulmakta ve ehliyet almakta zorlanabilir.
Diğer yandan, bu kişiler sosyal yaşantılarında sorunlar yaşayabilir ve farklı hissedebilir. Bu durumda kişilerde özgüven eksiliği oluşabilir. Bu durumların önüne geçebilmek adına aile ve arkadaşlarının destekleri çok önemlidir.

Sayfa içeriğinde yer alan bilgiler yalnızca bilgilendirme amaçlıdır. İlgili sayfada tedavi edici sağlık hizmetine yönelik bilgiler içeren öğeler yer almamaktadır. Tanı ve tedavi için mutlaka doktorunuza başvurunuz.