Albinolar Kaç Yıl Yaşar

Albinizm, yaygın kanının aksine sadece bir cilt hastalığı değil. Halk arasında “albino”  olarak bilinen albinizmli bireyler, zamanla görme kaybı yaşamaya başlıyor. Bu görme kaybına bağlı olarak, devlet tarafından yüzde 40 ile yüzde 90 arasında engelli olarak kabul ediliyor.

Dünyada her 17 bin kişiden biri albinizmle yaşıyor. Türkiye’de ise 3 bin – 4 bin albinizmli birey olduğu tahmin ediliyor.

Albinizmli yetişkinler ve albinizmli çocuğu olan bir grup aile tarafından 2012’de kurulan ve Türkiye’de albinizm hakkında düzenli çalışmalar yapan ilk sosyal platform olan Albinizm Derneği, bu konuda toplumun ve devletin farkındalığını arttırmayı hedefliyor. Dernek aynı zamanda bu konu hakkındaki tüm gelişmeleri, araştırmaları takip ederek, tanı ve tedavi çalışmalarının Türkiye’ye gelmesini için de çalışmalar yürütüyor.

Albinizm nedir?

Albinizm Derneği Başkanı Burcu Çakır Keskin ve albinizmli bir yetişkin olan Başkan Yardımcısı Ali Şengöz ile sosyal haklar, devlet politikaları ve derneğin çalışmaları hakkında konuştuk.

“Albinizm” nedir?

Albinizm temel olarak genetik bir durumdur. Her canlıda, ona rengini veren melanin adlı pigmentler vardır. Pigmentler, tüm nesnelerin renklerini oluşturan moleküllerdir ve canlının genetiğine bağlı olarak değişik renklerde olabilir. Albinizm sahibi kişi ve canlılarda ise; cilde, saça ve gözlere rengi veren bu melanin pigmenti, genetik bir eksiklikten dolayı, ya hiç yoktur ya da çok azdır.

Albinizm aynı zamanda kalıtıma bağlıdır ve genlerle bir nesilden diğerine geçer. Albinizm’den sorumlu olan gen; göze, deriye ve saçlara melanin pigmentini nasıl üreteceği bilgisini taşıyan gendir. Albinizm ile ilgili genler de hem anneden hem de babadan gelmektedir ve melanin pigmentinin üretimiyle ilgili her iki gen de doğru çalışmamaktadır.

Albinizm Derneği

Bilindiği kadarıyla dernek Türkiye’de “albinizm” konusunda kurulan ilk sosyal platform. 2012 yılından önce başka bir topluluk ya da girişim var mıydı?

Daha önce Ankara’da TEALDER adlı bir dernek kuruldu; ancak faaliyet gösteremedi. Bunun üzerine İstanbul merkezli olarak bir araya gelen bir grup albinizmli yetişkin ve önceki derneğin kurum aşamasından farklı olarak albinizmli çocuğu olan ailelerin de katılımıyla, Albinizm Derneği kuruldu.

Albinizm Derneği’nin amacı ne?

Hem toplumsal farkındalığı arttırmak istiyoruz hem de tanı ve tedavi çalışmalarının Türkiye’ye gelmesi için çalışıyoruz. Toplumsal baskı, eksik bilgi, eksik ilgi ya da maddi sebeplerden kaynaklı yardıma ihtiyacı olan albinizmli bireyler veya ailelerine yardım etmek istiyoruz.

En büyük eksiklerden biri olan, albinizm ile ilgili Türkçe kaynak kitap konusundaki boşluğu kapatacak çalışmalar yapmak; eğitim ve sağlık kurumlarında bilgilendirici seminerler düzenleyerek, bu konudaki farkındalığı arttırmak da hedeflerimiz arasında.

Örneğin yakın zamanda, bu konudaki ilk basılı kaynak olacak ve geliri derneğimize katkı sağlayacak olan ‘Albinizm’li Bir Çocuk Yetiştirmek’ adlı kitabımızı çıkartıyoruz. Albinizm hakkında doğru bilinen tüm yanlışlara yanıt vermeyi amaçlıyoruz.

Devletin albinizm konusunda politikası yok

Albinizmli bireyler toplumsal hayatta ne tür problemlerle karşılaşıyorlar?

Okul çağlarından itibaren, dış görünüşlerindeki farklılıklar dolayısıyla çeşitli problemler yaşamaya başlıyorlar. Az görme durumundan kaynaklı sorunlar ve yardımcı cihazlara erişimde maddi zorluklardan bahsetmek mümkün. Bu konuda bir iki merkez dışında herhangi bir rehabilitasyon çalışmasının yapılmıyor olması da problem yaratıyor. Albinizmli bireyler cilt koruması için dermatolojik özellikli güneş kremleri kullanmak zorunda olmalarına rağmen, sosyal sigortalar bu ihtiyacı karşılayacak kadar kapsamlı değil.

Bunun yanı sıra albinizmli çocuk sahibi olan ailelere, çocuklarının durumu hakkında yeterli bilginin verilmemesi dolayısıyla yaşanan bilgi boşluğu ve ilk dönemler için önemli olan, psikolojik destek eksikliğin de söz etmek mümkün. Çocukların okullarda karşılaştığı zorluklar; tahtayı uzaktan görememeleri dolayısıyla yaşadıkları başarısızlıklar ve bu çocuklara, yine bilgi eksikliğinden kaynaklı olarak yeterli desteğin verilmemesi de karşılaşılan sorunlardan.

Devletin Albinizmli bireylere yönelik politikasını nasıl değerlendiriyorsunuz? Bahsettiğiniz eksiklikleri tamamlamak adına devlet tarafından bir çözüm üretiliyor mu?

Aslında devletin bugüne kadar albinizm ile ilgili bir politikası olduğunu söylemek zor. Bahsettiğimiz gibi albinizmli çocukların okullarda özel yardım görmesi ve sosyal sigorta kapsamında güneş kremi yardımı alması gerek. Güneş gözlüğü, optik cihazlar için tam kapsamlı destek alması da gerekli. Ancak bu konularda bir çalışma yok şu anda. Yine de, Derneğimizin faaliyetleri ile birlikte bu konulara dikkat çekerek devletin de çözüm bulacağı ümidindeyiz.

Dünya’da albinizmli bireylere destek sağlayan politikalardan söz etmek mümkün mü?

Özellikle Amerika’da mümkün. Albinizmli bir çocuk dünyaya geldiğinde, çocuğa görme terapisi, aileye psikolojik destek birimleri görevlendiriliyor. Çocuklara daha okula gitmeden önce, okulda nasıl yardım edileceği planlanarak, onun için uygun ortam hazırlanıyor. Kitapları daha büyük puntolarla basılıyor ve sınavlar aynı şekilde büyük puntolu olarak sunuluyor. Albinizmli yetişkinlerin hakları, dernekler ve sosyal platformlar ile korunuyor. Sigortalar yardımcı cihazlarını temin ediyor ve güneş kremi maliyetlerini karşılıyor. SGK’ya başvuru dilekçemiz ulaşmış olmalı. Albinizmden etkilenmiş bireyler için hayati olan güneş kremlerinin SGK tarafından raporla ve ücretsiz karşılanmasını talep ettik. Tanı ve tedavi üzerine hem Amerika’da, hem de Avrupa’da pek çok bilim insanı çalışmalar yürütüyor ve bu çalışmalar devlet fonları ile destekleniyor.

Ulusal Albinizm Konferansı düzenlenecek

7 Eylül’de 1. Ulusal Albinizm Konferansı düzenliyorsunuz. Gelecek yıllarda devam ettirmeyi düşündüğünüz bir konferans mı?

Konferansı düzenlememizdeki asıl amaç, bu konuda bilgiye ihtiyacı olan bireyleri ve ailelerini bir araya getirip, hem onların kendi deneyimlerini paylaşmalarını sağlamak, hem de işin uzmanı kişilerden teknik bilgi almalarını sağlamak. Ayrıca, teleskopik gözlük, güneş kremi, Türkçe kaynak kitap vb. konu ile ilgili ekipmanları ve kaynakları sergileyerek, bireylerin ve ailelerin bilgilenmesini hedefliyoruz. Türkiye’de bir ilk olan bu konferansı, gelecekte uluslararası katılımlar da sağlayarak devam ettirmeyi düşünüyoruz.

Konferans’taki alt başlıklardan bahsedebilir misiniz? Neler tartışılacak ve konuşulacak?

Derneğimizin çalışma alanları hakkında genel bilgi vereceğiz ve katılımcıların da fikirlerini alarak derneğimizin önümüzdeki dönem çalışmalarına hep birlikte yön vereceğiz. Yetişkin arkadaşlarımız Albinizm hakkında temel bilgiler verecekler ve albinizm ile yaşamak konusunu ele alacaklar. Albinizmli çocukların eğitim ihtiyaçları konusunda Hacettepe Üniversitesi’nden bir öğretim görevlisi konuğumuz olacak.  Göz problemleri konusunu ise bir operatör doktor konuğumuz ile birlikte değerlendireceğiz. Yardımcı cihazlar ve rehabilitasyon çalışmaları konusunda bir uzman konuğumuz katılımcılara bilgi verirken, albinizm ve engellilik tartışmaları üzerine bir bölümümüz yer alacak.

Nisan 2014’de katıldığımız Avrupa Albinizm konferansından edindiğimiz bilgileri tüm katılımcılar ile paylaşacağız ve son olarak Albinizm üzerine fotoğraf çalışmaları yapan bir fotoğrafçı, çalışmaları hakkında bilgi veriyor olacak. Bu vesileyle katılımcılar da birbirlerini tanıma ve bilgi alışverişinde bulunuyor olacaklar.

Albinizm Derneği’nin gelecek etkinliklerinden bahsedebilir misiniz? Uluslararası bir etkinlik planlıyor musunuz?

Kuruluşumuzun hemen ardından bölgesel temsilciler atamaya başladık. Bu temsilciler vasıtasıyla yalnızca büyük şehirlerde değil, ulaşabildiğimiz her yerde buluşmalar organize etmeyi amaçlıyoruz. Albinizmli bireyleri ve bu durum ile karşılaşmış aileleri bir araya getirmek öncelikli hedeflerimiz arasında. Ulusal konferansımızı ise yıllık veya iki yılda bir düzenlemeyi hedefliyoruz.

Bizim de bu sene derneğimizi ve Türkiye’yi temsilen katıldığımız, uluslararası düzeyde yapılan 2. Avrupa Albinizm Konferansı, İspanya Albinizm Derneği organizasyonu ile gerçekleştirildi. Bir sonraki konferansın 2016 senesinde İtalya Albinizm Derneği tarafından düzenlenmesine karar verildi ve derneğimizin çalışmaları belli bir düzeye geldikten sonra, biz de bu konferansa ev sahipliği yapmayı istiyoruz.

“Bugün için her türlü insan gücüne ihtiyaç duymaktayız”

“Bugün için her türlü insan gücüne ihtiyaç duymaktayız” diyen Albinizm Derneği, kendileriyle birlikte çalışma yapmak isteyen gönüllülere çağrıda bulunuyor.

Facebook’daki Albinizm Dostları grubundan, veya [email protected] ‘ye e-posta atarak Albinizm Derneği ile iletişime geçebilirsiniz. (MF/ÇT)