Luminaletten Kullanan Bebekler

Nöbetler/Havaleler

Çocuğumun dalmaları oluyor. Bunların dalma nöbeti mi yoksa basit dalma mı olduğunu nasıl ayırt edebilirim?

Nöbet gibi olan dalmalar rahatsız edici bir fizik uyaranla dahi sonlanmayan dalmalardır. Örneğin, dokunma, dürtme, hafifçe saçını çekme gibi uyaranlarla dalmanın bölünmesi, nöbet olmadığını düşündürür.

Yeni başladığımız epilepsi ilaçları nöbetleri kesti ama davranış sorunlarına yol açtı. Ne yapmalıyız?

Nöbetleri kontrol altında tutmak için kullandığımız antikonvülsan denilen ilaçlar (Convulex, Topomax vs) bazı denge ve davranış sorunlarına yol açabilir. Bunlara vücut birkaç haftada alışamıyorsa farklı ilaç tedavileri denemek gerekir. Tabi nöbet kontrolünde sağladığı avantaj ile bu davranış sorunlarının yarattığı dezavantaj tartılmalıdır. Belki 1-2 hafta daha beklenip, sonra alternatif için uzmanla görüşülmelidir.

Erken doğan ve kafa içinde kanama geçiren bebeklerde nöbet riski nedir?

Yenidoğan döneminde beyinde hasar gelişen bebeklerde nöbet riski yüksektir. Fakat bu çocukların büyük bir kısmında EEG’de bazı bozukluklar saptansa bile nöbet gözlenmez. Dolayısıyla ilaç tedavisi gerekli olmaz. EEG’nin bir yaş öncesi dönemde güvenilir bir kaydı da zordur.

Çocuğum 9 yaşında ve 3 yaşından beri epilepsi hastası. Çok sayıda ilaca rağmen hala her gün nöbeti oluyor. Ne yapabiliriz?

Anlattıklarınıza göre çocuğunuzda dirençli epilepsi var. Burada bazen iyi bir kontrol mümkün olmayabilir ama tabii ki ilaç deneme çabalarının devam etmesi lazım. Önerim, görüştüğünüz doktorlar arasında telefon takibi ile sık ilaç değişiklikleri yapabileceğiniz biriyle sabırla ilaç denemeye devam etmeniz. Bunun dışında sebebe yönelik incelemelerin ve cerrahi bazı yöntemlerin büyük merkezlerde görülerek değerlendirilmesi iyi olur.

Epilepsi hastalığına ne zaman dirençli denilir?

Epilepsiye bağlı nöbetler, doğru seçilmiş ve dozunda kullanılmış birkaç ilaç ile kontrol altına alınamıyorsa dirençli olarak kabul edilir. Burada doğru ilaçların seçimi ve kombine edilmesi, yüksek dozlarda kullanılması ve ilacın düzenli verilmesi önemli faktörlerdir. Bazı dirençli kabul edilen olgular doz ve ilaç kombinasyonlarını düzenlemekle kontrol altına alınabilir. Dirençli epilepsilerde ayrıca, cerrahi ve ketojenik diyet gibi yöntemler de kullanılabilir.

İlk epilepsi nöbetinden sonra ilaca başlamak gerekir mi?

Epilepsi tanısı için tekrarlayan nöbetler görmek gerekir ve çok çeşitli epilepsi türleri vardır. Tek nöbet ve EEG’de nöbet tekrarlama potansiyelini düşündürecek bulgular varsa, bazen ilaç önerilebilir. Fakat beyin dokusu EEG’de saptanan epileptiform denilen dalgaları ilaç desteği olmaksızın da kontrol altında tutabilir. Dolayısıyla ilaç tedavisi için nöbet tekrarlarını görmek, birçok epilepsi türlerinde tercih edilir.

Epilepsi ilacı kullanıyor olmak planlanan bir gebelikte sorun yaratır mı?

Erkeklerin epilepsi ilacı kullanmasının ve nöbet geçirmesinin bebek ve hamilelik üzerine bir etkisi beklenmez. Annelerin kullanması ise bazı doğum anomalileri açısından soruna yol açabilir. Bunlar kullanılan ilacın dozuna ve çeşidine göre değişir.

Beyinde su toplaması (hidrosefali) için şantı olan bir çocukta EEG’nin bozuk olması ileride epilepsiye veya West Sendromu’na yol açar mı?

EEG bozukluğu genelde nöbet geçirme eğilimi anlamına gelen epileptiform dalgaların görülmesidir. EEG’de bazen yaşa uygun ritimlerin görülmemesi ve yavaş dalgaların görülmesi de “bozukluk” olarak ifade edilebilir. İki yaş sonrasında West Sendromu pek gözlenmez. Ama şantlı ve beyin hasarlı bir çocukta nöbet her zaman bir olasılıktır, EEG normal bile olsa. Bu arada, EEG yoruma çok açık bir testtir. Dolayısıyla testin hastanın kliniği ile beraber değerlendirilmesi iyi olur.

Şu sıralar 2,5 aylık bebeğim uyandığında gözleri büyüyor ve sabit bir noktaya bakıyor. Elleri de hızlı hareketlerle yarım açılıp kapanıyor. Bu konuda yol gösterebilir misiniz?

Bebekler bazen heyecanla bahsettiğiniz tipte hareketler yapabilirler. Bir diğer ihtimal de bunun bir çeşit nöbet olmasıdır. Önerim, bu hareketleri videoya kaydedip, çocuğunuzu muayene edebilecek bir çocuk nöroloğuna göstermeniz olacaktır.

Oğlum iki aylıkken birkaç saniye süren nöbetler geçirdi. 1,5 yıl Luminaletten kullandık. Daha sonra çekilen EEG’de bozukluk çıkmasının ardından Convulex’e geçildi. Bu ilacın kan seviyesi normalin üst sınırında. Oğlumda yeni gelişen durgunluk ve halsizlik ilaç kaynaklı olabilir mi?

Luminaletten veya Convulex gibi antikonvulsan denilen ilaçları nöbet ihtimalinin olduğunu düşündüğümüz çocuklarda kullanırız. İlaç seviyesi bazen bir gösterge olmakla beraber, seviyelerden çok çocuğumuzun herhangi bir yan etki görüp görmediği önemlidir (çok uyuklama, dengesizlik vb. gibi). Dolayısıyla, rakamlardan tedirgin olmayın. Ama durgunluk ve halsizlik şikayetlerini doktorunuzla paylaşın. İlaç gerekip gerekmediği ise ancak yapılan testler sonucunda ve yaşanılan nöbet gibi irkilmelerin ve çocuğunuzun daha detaylı incelenmesi ile söylenebilir.

Çocuğumda ani ağlama ve ardından bayılmayla başlayan ve sonrasında birkaç saat hafıza kaybına yol açan bir nöbet oldu. Çocuk nörolojisine göstermemiz gerekir mi?

Gözlemlediğiniz bir çeşit epilepsi nöbeti olabilir. Nöbetler tekrarladığında epilepsi tanısı konulur. Tekrarları olursa mutlaka çocuk nörolojisi tarafından görülmesi gerekir. Duruma göre EEG testi yapılıp, nöbet geçirme eğilimini saptamak mümkün olabilir. Ön incelemelerde (tomografi) beyinde bir sorun saptanmamış olması olumlu. Nöbetlerin beyinde hasar bırakması genelde söz konusu olmaz.

Çocuğum erken doğuma bağlı kafa içi kanama sonrası hidrosefali geliştiğinden şant ameliyatları geçirdi. İlk operasyonu sırasında havale geçirmiş ve Luminaletten’e başlanmıştı. En az 4 yaşına kadar bu ilacı kullanmak zorunda olduğumuz söyleniyor. Kızım genel bir gelişim geriliği yaşıyor. Sizce ilaca ne kadar süreyle devam edilmeli?

Çocuğunuz zor dönemler geçirmiş, beyinde bazı hasarlar kaldığını düşünmemiz gerekir. Buna bağlı olarak da gelişimde yavaşlıklar yaşanıyor. Fizik tedavi ve konuşma eğitimi ile daha yol kat edecektir. Eğitimde amaç, beyindeki sağlam bölgeleri kullanıma katmaktır. Beyinde hasarlar nöbet riski oluşturduğundan, nöbet olmasa da -duruma göre- bir süre epilepsi ilaçlarına devam edilebilir. Burada katı kriterler yok. Nöbet olup olmaması ve EEG bulguları tedavinin süresi konusunda fikir verir.

Uzun süredir (9 yıldır) aynı ilaçlarla epilepsi tedavisi gören çocuğumda diğer tedavi seçenekleri nelerdir?

Nöbetler, kullandığınız ilaçlarla kontrol altındaysa ilaç değişikliği gerekmez; kontrol altında değilse, başka ilaçlar ve nadiren bazı cerrahi tedaviler düşünülebilir. Bunları doktorunuza da danışmanız iyi olacaktır.

Epilepsi nöbetleri geçiren bir kişinin psikolog tarafından görülmesi gerekir mi?

Nöbetleri olan hastaların mutlaka psikoloğa gitmesi gerekmez. Ama nöbetlerle mücadelede zorluk yaşanıyor ve bu stresi atmak mümkün olmuyorsa psikolog desteği iyi olur. Yaşanan stresler nöbet kontrolü açısından önemli değildir ama kişinin günlük yaşantısı bu stresten çok olumsuz etkilenebilir.

Epilepsi hastalığı iyileşir mi?

Birçok çocukluk çağı epilepsisi iyileşebilir. Bu konuda kötümser olmak doğru değil. Yaşla beraber geçmese bile diğer epilepsi türleri de normal bir yaşantı ile uyumludur.

Nöbet veya havale anında beyinde hasar kalır mı?

Kısa süren nöbetlerde beyinde hasar kaldığı genel olarak kabul edilmez. Fakat uzun nöbetlerde (30 dakikayı aşan) bazen sorunlar olabilir.

Dikkat eksikliği ile epilepsi arasında bir bağlantı var mı?

Doğrudan bir ilişki yok. Bazı ilaçlar ve sık nöbet geçirme dikkat sorunlarına da yol açabilir.

Kızım, şuur kaybı olmaksızın bir sabah bulantı, kusmayla uyanıp, tek yönde görememe sorunu yaşadı. Bir süre sonraysa şuur kapanmasıyla bir tekrar oldu. EEG, MR ve kan tetkikleri normal bulundu. Çocukluk çağı epilepsisi tanısı konularak ilaca başlandı. Gelip geçici birşeyse ilaç kullanmak neden?

Tarif edilen arka bölge (oksipital) nöbetlerine benziyor. Sebepsiz şuur kaybı gelişmesi ön planda epilepsi nöbetlerini düşündürür. Nöbetler sık oluyorsa nöbet engelleyici ilaçlar önerilir çünkü sizin de yaşadığınız gibi bazı nöbetler daha şiddetli ve uzun olabilir. Ayrıca nöbetlerin sık devam etmesi iyileşmede zorluk yaratabilir. Yine de ailenin ve hekimin tercihlerine göre iki şekilde de gidilebilir. Epilepsi ilaçlarının yan etkileri hemen tedirgin etmesin.

Beyin görüntülemesinde (MRI veya BT) saptanan araknoid kistler nöbete yol açar mı?

Araknoid kistler hemen hiç bir zaman nöbet sebebi değildir ve sık saptanırlar. Bunların çok büyük olanları bazen cerrahi olarak takip gerektirebilir.

Açlık ve uykusuzluk nöbete yol açar mı?

Belli epilepsi sendromlarında uykusuzluğun nöbeti kolaylaştırdığı iyi bilinir. Ancak açlığın metabolik bazı durumlar dışında kolaylaştırıcı özelliği yoktur.

EEG ile ilgili sorular

İrkilme

15 yaşındaki çocuğumda sabah kalktığında irkilmeler oluyor ve bazen elindekileri düşürüyor. EEG normal bulundu. Ne yapmalıyız?

Anlattığınız ön planda jüvenil myoklonik epilepsiyi düşündürüyor. EEG testi bazen bulgu vermeyebilir, özellikle uyku kaybı yapılmadıysa. Bunu çocuk nöroloğu ile değerlendirmeniz iyi olur.

3 aylık bebeğimde bir süreden beri uykusunda irkilmeler oluyor. Sonrasında 4-5 saniye ellerinde titremeler oluyor. Yapılan tüm testleri normal çıktı. Epilepsi olsaydı testlerde kesin çıkar mıydı?

Bebeklerde uykuda görülen yeri ve şiddeti düzensiz el, kol ve bacak atmaları uyku myoklonusu olarak bilinir ve hiç bir önemi yoktur. Hele EEG’de bozukluk görülmediyse hiç tedirgin olmak gerekmez. Yine de hareketleri videoya kaydedip doktorunuzla paylaşmanız iyi olur.

Yeni doğmuş bebeğimizde uykuda veya emerken kol ve bacaklarda atmalar, irkilmeler oluyor. Nöbet geçiriyor olabilir mi?

Bebeklerde uykuda veya emerken uykuya dalarken görülen irkilmelerin çoğu basit “uyku irkilmeleri”dir (Video: uyku myoklonusu). Bunların özelliği yer ve şiddetinin değişken olmasıdır. Bazen sağ bazen sol, bazen ayak, bazen kol veya tüm gövde, bazen hafif, bazen belirgin birkaç saniyelik peş peşe titreme şeklinde irkilmelerdir. Nöbet açısından değerlendirme veya EEG çoğu zaman gerekmez.

3.5 yaşında bir oğlum var. Bebekliğinden beri saniyelik sıçramaları oluyor. Bazen elinde bir bardak varsa içindekini dökebiliyor. EEG normal bulundu, ne olabilir?

EEG’de bir şey saptanmaması epilepsi tanısından uzaklaştırır. Özellikle EEG’de sıçrama anları yakalandıysa. Yakalanmadıysa, belki bunları kaydedecek daha uzun bir kayıt düşünülebilir. Hareketleri video ile kaydedip görüş alabilirsiniz.

Katılma

Katılma nöbeti sırasında çocuğum dilini yutabilir mi? Katılmalar oksijensiz bırakıp ilerde beyin hasarı yapar mı?

Katılmadan dolayı dil yutma veya beyin hasarı gelişmesi söz konusu değildir, eğer altta yatan kalple ilgili bir başka sorun yoksa. Katılma sırasındaki bayılma, aslında beynin sigortasıdır. Bayılma ile beraber nefes alma ve nabız normalleşmeye başlar. Katılma ile detaylar için tıklayın.

Baş ağrısı

9 yaşındaki oğluma tekrarlayan baş ağrısı dolayısıyla migren teşhisi konuldu. İlaca başlanıldı ancak fayda görmedik. Bu yaştaki bir çocukta migren olabilir mi?

Baş ağrısı spesifik bir şikayet değildir. Çeşitli sebeplerden olur. En çok görülen sebep ise çocuğun tedirginlik ile ufak ağrıları bile hemen dile getirmesidir. Önce şiddetli ağrıların kaydını tutun. Şiddetli ağrı, çocuğun yapmak isteyeceği aktiviteleri bile engelleyen ağrıdır, genelde yatmak ister çocuklar. Sonra bunlarda sebep konusunda tetiği çeken nedir gözden geçirin. Hafif baş ağrılarını, yani günlük faaliyetlerini aksatmayan baş ağrılarını önemsemeyin. Bunlardan şikayet etmeye devam ederse mutlaka ilaç vermeden 20-30 dakika yatırın, kesin dinlenme şeklinde. Yatmak istemezse baş ağrısından şikayet etmemesini belirtin. Migren çocuklarda da olur. Tetiği çeken çeşitli sebeplerin düşünülmesi ve mümkün olanların (açlık, belli yiyecekler, yorgunluk, soğuk gibi) engellenmesi gerekir.

Gelişme Geriliği/Erken Doğum

32 haftalık erken doğmuş çocuğumun ultrasonografi (US) takibinde koroid pleksus ve septum pellusidum kisti rapor edilmiş, bunlar nedir?

Bunlar erken doğan bebeklerde saptanabilen, bu döneme ait bazı bulgulardır. Genelde önem arzetmezler ama çocuğunuzu ve yapılmış US görmeden yorum yapmak doğru olmaz.

Erken doğan bebekler nörolojik gelişme açısından riskli bebekler olduğundan bir çocuk nöroloğu tarafından değerlendirilmeleri gerekir.

Çocuğumun akranlarından geri kalmasının nedenini araştırırken yapılan VEP testi yanıtsız çıktı. Yapılan göz muayenesinde gözler sağlam ama beyne ileti gelmiyor gibi bir yorum yapıldı. MRI önerildi, ne dersiniz?

VEP testi göze verilen uyaranların beyin tarafından algılanıp algılanmadığını saptar. Gözde sorun yoksa beyinle ilgili yapısal bir sorun olup olmadığına MRI ile bakmak uygun olur.

PROF. DR. MUSTAFA SAİT GÖNEN

Bu hafta çocuklarda değişik nedenlerden dolayı sık görülen nöbet, havale ve epilepsi konusu üzerine Pediatrik Nöroloji uzmanı ve Türkiye Pediatrik Nöroloji derneği Başkanı sayın Prof.Dr.Kürşat Aydın hocamla keyifl i bir söyleşi gerçekleştirdik.

Kürşat Hocam nöbet veya havaleyi nasıl tanımlarsınız?

Beyindeki anormal elektriksel boşalımlar sonucu meydana gelen bilinç değişikliği, bayılma, kısa süreli dalma, boş bakma, yüzde, kollarda veya bacaklarda kasılma, dişlerde kilitlenme, gözlerde kayma, ağızda köpürme ve idrar kaçırma gibi bulguların eşlik ettiği geçici bir durum.

Peki bu nöbetlerin nedenleri neler?

Çocuklarda en sık nöbet (havale) sebebi ateştir. Bunun dışında kafa travması, ilaç ve zehirlenmelere bağlı kan şekerinin düşmesi veya kandaki sodyum ve kalsiyum gibi maddelerin düşüklüğü, beyindeki kist, tümör, kanama ve beynin gelişim kusurları da nöbete sebep olabilir. Ancak yine de nöbetlerin yüzde 50-60 nedeni genetik yatkınlıktır. Ateş olmadan, durup dururken geçirilen nöbetlere ise "soğuk havale" veya "epilepsi nöbeti" diyoruz. Epilepsi nedir, ne değildir?

Tedavisi var mıdır?

Kendiliğinden ve tekrarlayan nöbetlerin (soğuk havale) olması durumunda epilepsi teşhisi konulur. Halk arasında “sara” olarak biliniyor ve çoğu kez tedavisinin olmadığı sanılıyor. Ancak çocuklarda büyük oranda tedavisi mümkün. Epilepsi bir ruh hastalığı veya delilik değil, gizemli bir yanı olmadığı gibi cinlerle de ilişkisi yok. Bulaşıcı olmadığı gibi epilepsili çocuklar başkaları için tehlikeli ve zararlı da değil. Toplumumuzdaki bu yanlış algılar nedeniyle, aileler çocuklarının epilepsi olduğunu gizliyor, günlerinin önemli bir kısmını geçirdikleri okulda öğretmenlerinden bile sakladıkları görülüyor ne yazık ki.

Nöbet ve epilepsi hangi sıklıkla görülür?

Yaklaşık olarak her 100 çocuktan 1’inde epilepsi görülüyor. Buna göre ülkemizde yaklaşık 200 bin epilepsili çocuk, dünya genelinde de 50 milyondan fazla epilepsi hastası var. Ateşli havaleler yüzde 2-5 sıklıkta olup ülkemizde 500 binden fazla çocukta ateşli havale görülülüyor. İnsanların yüzde 5’i hayatları boyunca en az bir kez nöbet geçirir. Epilepsi de çok fazla tür olduğundan (yüzden fazla) bu nöbetleri tanımak uzmanlar için bile her zaman kolay değil. Kısa süreli dalma ve boş bakma, 1-2 saniye süren kasılmalar, kol veya bacaklardaki basit sıçramalar bir epilepsi nöbeti olabilir. Bayılma, bilinç kaybı, kasılma, dişlerde kilitlenme, ağızda köpürme ve idrar kaçırma gibi belirtiler ise sadece büyük nöbetlerde görülüyor.

Hangi durumlar epilepsi nöbetlerini tetikliyor?

Uzun süre aç kalmak, stres, uykusuz kalmak, alkol, kahve ve kola gibi içecekler epilepsiye yatkınlığı olan çocukların nöbet geçirmesini kolaylaştırabilir. Bilgisayar ve televizyon gibi parlak ışık saçan cihazlar özellikle ışığa duyarlı epilepsisi olan çocuklarda riskli. Epilepsi teşhisi nasıl konulur?

Nöbet sırasında görülen klinik bulgulara göre epilepsi teşhisi konulabilir. Epilepsi teşhisi için EEG; epilepsinin nedenini araştırmak için de MR oldukça yararlı. Ancak epilepsi hastalarında EEG ve MRG’ nin normal olabileceği unutulmamalı. İleri teknoloji ürünlerinden yararlanmakta fayda var.

Nöbet anında ailelere tavsiyeleriniz neler olabilir?

Nöbetler, genellikle birkaç dakika içerisinde kendiliğinden durur. Dolayısıyla nöbet geçiren birini gördüğümüzde hasta çocuk çok sert olmayan düz bir zemine yan yatırılarak solunum yolu açık tutulmaya çalışılmalı. Ağızda köpürme ve kusma varsa temizlenmeli, panik yapmadan kafasını sert yerlere çarparak kendine zarar vermesi, dilini ısırması engellenmeli. Nöbet 2-3 dk içerisinde sonlanmadıysa 112 aranarak, hasta en uygun sağlık merkezine ulaştırılmalı.
Meslekdaşım Prof.Dr.Kürşat Aydın, halk arasında bu nöbetler sırasında yapılan hatalara da dikkat çekti. İşte hocamdan altın tavsiyeler...

Alkol veya soğan koklatmayın!

Halk arasında yaygın olarak uygulanan kasılmayı engellemek için sıkıca tutmanın, yüzüne su veya kolonya dökmenin, alkol veya soğan koklatmanın hiçbir yararı yoktur. Bir şey yedirmeye ve içirmeye çalışmak ise çok tehlikeli olup besinin akciğerlere kaçmasına ve hastanın ölümüne dahi sebep olabilir.

Ateşli çocuğa soğuk duş yaptırmayın!

Nöbet sırasında çocuğu musluğun altına tutmak veya soğuk duş aldırmak uygun değil. Özellikle ateşli nöbet geçiren çocuklarda, soğuk duş vücudun dış kısımlarını hızla soğutmakta, beyine daha fazla kan gitmesine ve beyindeki ateşin daha da yükselmesine neden olarak nöbet için daha zararlı olabilmektedir. Bununla birlikte nöbet yokken ateşli çocuğa ılık duş aldırmak yararlı olur.

Okula ve spora devam

İlaç tedavisi ile nöbetleri kontrol altına alınan çocukların günlük aktivitelerine devam etmelerinde, kreş veya okula gitmelerinde, okul spor ve laboratuvar çalışmalarına katılmalarında herhangi bir sakınca yoktur. Ancak yüzme ve bisiklet gibi tehlikeli olabilecek sporlar, nöbet kontrolü sağlandıktan sonra ve erişkin gözetimi altında yapılmalı.

Arkadaşlık

Epilepsili çocukların diğer çocuklarla arkadaşlık etmesinde, oyun oynamasında her iki taraf açısından da bir sakınca yoktur. Dolayısıyla bu çocukların okul dönemlerinde hem öğretmenleri hem de arkadaşları tarafından dışlanmaları son derece yanlıştır.

Peki hocam günümüzde epilepsi tedavisinde ne gibi gelişmeler var?

Günümüzde, genel olarak epilepsili çocukların yüzde 70-80’i, bazı epilepsi türlerinin ise yüzde 95-100’ü ilaçlarla tam olarak iyileşebiliyor. Hastaların yüzde 20-30 kadarında ise birden fazla ilaç kullanmak gerekebiliyor veya ilaçlara rağmen nöbet tekrarları olabiliyor. Sadece hastaların yüzde 5-10 kadarı kötü seyirli olabiliyor. Böyle hastalarda da ameliyat, pil ve ketojenik diyet gibi ilaç dışı tedavi seçenekleri ön plana çıkıyor.

Tedavi süresi 2-4 yıl

İlaç veya diğer tedavi yöntemleri ile nöbetler tam olarak kontrol altına alınsa dahi tedavi süresi 2-4 yıl arasında değişiyor. Tedavi bitince de ilaçlar aniden kesilmemeli; buna mutlaka doktor karar vermeli ve kesim süresi en az 6 ay-1 yıl olmalı. Bu süre boyunca en geç 6 ayda bir çocuk nörolojisi kliniğinde kontrollerin yapılması gerekiyor.